Anelise faz o seu relato, tem 42 anos, e vive no Rio de Janeiro
SOU PORTADORA DE LUPUS ERIMATOSO SISTÊMICO DESDE 2004, QUANDO DEPOIS DE MUITAS BUSCAS DE PROFISSIONAIS E EXAMES REALIZADOS. MINHA HISTÓRIA COMEÇOU NUM CONSULTÓRIO DE OFTALMOLOGIA, FUI ALERTADA PELA MÉDICA QUE FEZ MEU ATENDIMENTO, QUE ALGO HAVIA DE ERRADO NOS EXAMES ESPECÍFICOS E FOI CLARA EM ME ACONSELHAR UM ESPECIALISTA EM REUMATOLOGIA. FIZ BATERIAS DE EXAMES ESPECIFICOS, QUE RESULTARAM NA CONCLUSÃO DE LUPUS. O MEU ALVO FORAM OS OLHOS, NO SILÊNCIO DO TEMPO ELE CHEGOU DE MANSINHO,ATACANDO MINHA VISÃO... O TEMPO FOI PASSANDO,TRATAMENTOS PESADOS FORAM FEITOS COM PREDNISONA,REUQUINOL,VITAMINA D, CÁLCIO, FORA COLÍROS TAMBÉM A BASE DE PREDINISILONA...MAS A DOENÇA AVANÇOU MAIS, PERDI INICIALMENTE 20% DE VISÃO, CONTINUEI ENTRAR NA MEDICAÇÃO, A CADA CRISE QUE APARECIA , A VISÃO IA APAGANDO DEVAGAR,PROGRESSIVAMENTE. MUDEI DE MÉDICO VÁRIAS VEZES, ATÉ ENCONTRAR A ATUAL PROFISSIONAL EM REUMATOLOGIA. QUANTO A CLINICA DE OLHOS QUE FREQUENTO TAMBÉM A UM ACOMPANHAMENTO. A ESSAS ALTURAS DO CAMPEONATO BUSQUEI UMA PSIQUIATRA PARA APOIO.SOU PROFESSORA DE HISTÓRIA DA ARTE E ARTES PLÁSTICAS, O LUPUS AFETOU DIRETO NO MEU DIA A DIA ,POIS PERDI A NOÇÃO DE TRIDIMENSIONALIDADE E FIQUEI COM BAIXA VISÃO NOTURNA. ME APOSENTEI EM 2009 NEM TINHA 40 ANOS, E SÓ 10 ANOS COMO PROFESSORA.DE LÁ PRA CÁ TIVE SUCESSIVAS CRISES, COMO?? O NERVO ÓTICO INFLAMOU, TIVE UMA VASCULITE RETINIANA E UVEÍTE, CONTRIBUINDO NA PIORA,DESENVOLVI TAMBÉM GLAUCOMA E CATARATA, FIZ CIRURGIAS E TRATAMENTOS AINDA MAIS PESADOS, COM CICLOFOSFAMIDA,CORTISONA E IMUNUSSUPRESSORES NA VEIA (QUIMIOTERAPIA). MELHORAVA UNS TEMPOS E VOLTAVA NOVAMENTE, E A CADA APLICÇÃO EM QUIMICA FICAVA DE 3 A 6 MESES NESSA BATALHA...HAJA VEIA E BRAÇO!!!CONCLUSÃO PRDI A VISÃO TOTAL DO OLHO DIREITO E A DO OLHO ESQUERDO PARCIAL, TENHO VISÃO TUBULAR E PERDI TODA A PARTE PERIFÉRICA...PASSOU-SE TEMPO E DESDE QUE FUI APOSENTADA POR INVALIDEZ PELO ESTADO DO RIO DE JANEIRO, NÃO TIVE SOSSEGO...MUITA DEPRESSÃO, SOLIDÃO, CANSAÇO, SONO, DESANIMO, SOCIALMENTE DIMINUI MINHAS SAÍDAS NOTURNAS COM AMIGOS. EM 2011 TOMEI A INICIATIVA DE PROCURAR AJUDA NO INSTITUTO BENJAMIM CONSTANT-INSTITUIÇÃO DE REABILITAÇÃO PARA CEGOS, FIZ EXAMES LÁ TAMBÉM E ME INSCREVI..ESSE ANO ESTOU , APÓS UMA ULTIMA CRISE QUE TERMINOU EM MAIO, MELHOR, ESTACIONOU ATÉ ENTÃO. FAÇO REABILITAÇÃO, REDESCUBRO OUTRO MUNDO E MEU OLHAR É DIFERENTE EM RELAÇÃO AO INICIO DE TUDO. MUITA COISA SOFRI NESTA CAMINHADA, TIVE MUITAS PERDAS E GANHOS, TRATEI TAMBÉM DE MEU LADO ESPIRITUAL ATRAVÉS DA FÉ,ME AJUDA A ME CONFORMAR COM MEU ESTADO. SOU ESPIRITA KARDECISTA E TENHO A CERTEZA DE QUE MINHA MISSÃO ESTÁ SÓ NO INICIO. TENHO ESPERANÇA DE OUTRAS PESSOAS COMO EU NÃO TENHAM UMA PERDA MAIOR...A CIÊNCIA EVOLUI E CREIO QUE BREVE TEREMOS SOLUÇÕES MAIS EFICAZES OU ATÉ MESMO UMA DESCOBERTA DE CURA..ESPERO DE CORAÇÃO ABERTO QUE TODO AQUELE QUE TEM SUA ENFERMIDADE( CADA CASO É UM CASO,MAS DE 20 PESSOAS, 20 SÃO DIFERENTES...) CONSIGA SUPERAR TUDO E NÃO DESISTA, POIS O QUE NÓS TEMOS DE MAIS PRECIOSO É A VIDA!!! COM ATENÇÃO E CARINHO ESTOU A DISPOSIÇÃO...
MEU CONTATO DE EMAIL É: dafyane@yahoo.com.br
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