terça-feira, 27 de dezembro de 2011

Relato de Ricardo Castanheira

Ricardo castanheira faz o seu relato, tem 34 anos, e vive no Barreiro

Olá a todos e desde já Desejo Continuação de Boas Festas e Boas entradas em 2012.
Para mim o Lúpus é total novo na minha vida visto ter só diagnosticado em 2011 após vários exames complementares.
As primeiras manifestações foram em 2008 durante a minha lua-de-mel e num país completamente estranho.
Foi então que o 1º diagnóstico foi a Doença de Buerguer ... Algo complicado devido a minha idade na altura do qual resultou a amputação do 1º dedo do pé direito devido a necrose. Após esta situação e suposta recuperação ao fim de 1 ano em 2010 sofri de um AVC da qual deixei de falar e confusão mental, mesmo assim após 20 dias este acidente optei por ir trabalhar e consegui recuperar com muita leitura e força de vontade. Devido a minha esposa estar ligada a área da saúde e durante umas análises de rotina foi verificado que tinha uma grande percentagem de perda excessiva de proteínas através da urina, foi assim que fui a uma consulta de Nefrologia fui submetido a uma Biopsia Renal no Hospital de Santa Cruz.
Foi então que foi diagnosticado Doença Renal Crónica, isto é Nefrite Lúpica classe V. Quando o diagnóstico foi complicado entrei numa depressão e comecei a ter noção das primeiras manifestações desta Doença, pois para mim era tudo novo e a minha 1ª questão foi... Como vai ser a minha no futuro???
Depois disto tive também e 2 crises de Epilepsia uma delas com convulsão e acordei na sala da reanimação em S.F.X. Actualmente estou estável não tenho grandes manifestações desta doença complicadas à já 5 meses e actualmente a tomar 30 comprimidos diariamente.
Com a mudança do tempo sinto muitas dores nas articulações mas nada que não suporte, pois acredito que existam pessoas com situações piores.

Um abraço e esperança é o que desejo.
Ricardo Castanheira

domingo, 25 de dezembro de 2011

Relato de Léia Breidbard Machado

Léia faz o seu relato, tem 47 anos, e vive em Porto Alegre, Rio Grande do Sul
Olá, sou Léia Breidbard Machado, tenho 47anos sou de Porto Alegre, Rio Grande do Sul.(Brasil)
Recentemente á uns 5meses descobri que tenho lúpus. Tive uma irmã que faleceu com lúpus á mais de 25anos,na época ela tinha 20anos quando descobriu e faleceu com 25.No entanto eu jamais imaginei que teria também. Pois sempre tive dores etc., mas achava isso comum quem não tem dores? Só resolvi ir ao médico pois me deu uma crise no rosto que parecia urticária, e tenho muita sensibilidade no rosto quando pego sol, até mesmo agora se estiver em qualquer lugar. Fiz vários exames e um deles foi o FAN: Que deu altíssimo, já tenho artrite, início de artrose, no rosto a asa da borboleta. Fui ao reumatologista e conversando disse que quando eu tinha uns 21anos tive 2abortos espontâneos e não conseguia ficar grávida tanto que tive que fazer tratamento pra conseguir engravidar, hoje tenho 2filhos maravilhosos, graças á Deus. E nisso o Dr. disse que aconteceu já era devido ao lúpus. No entanto nada aconteceu depois desses anos, mas sempre com dores e essa ardência no rosto, mas não dava muita atenção. Hoje em hipótese alguma não posso ficar sem passar protector solar nas áreas que estão me afectando, pois até mesmo essas ampadas fluorescentes o médico mandou tirar da minha casa. Estou tomando os medicamentos, mas tem dias que não consigo nem comer de tanto enjoo, também estou emagrecendo, outra coisa que não falei é meus cabelos qu e caem já alguns anos, mas como também tenho hipotiroeidismo achava que era disso e um pouco é. Enfim, tenho lúpus há mais ou menos 28 anos convivendo sem saber, pois só agora as crises começaram, há cada dia é uma batalha para superar, e vamos superar.
Obrigada:
LÉIA BREIDBARD.

sexta-feira, 23 de dezembro de 2011

domingo, 18 de dezembro de 2011

Relato de Amandah

Tania faz o relato de sua filha Amandah, que tem 9 anos, e vive em S. Paulo, Brasil

O Jorge pediu que Eu postasse meu depoimento no Blog, e afirmo que resisti muito, não porque não queria, mas sim porque é muito difícil escrever o que nos aconteceu, é uma dor impar, que maltrata e machuca muito, deixa marcas na pele, na alma e no coração. Marcas essas que tenho medo ......do que poderá vir.....
Ola meu nome é Tania, sou mãe da AMANDAH. Moramos na Grande São Paulo, Brasil.
Amandah tem 9 anos, é uma criança linda, inteligente, briguenta, encrenqueira, traquina, adorável, surpreendente, amorosa, melhor parar se não encontrarei mais adjetivos para Ela!
Junho de 2010 Amandah começou com uma dor nas mãos, suas mãos travavam, seus dedos ficavam pretos parecendo que iria cair a qualquer momento, e Ela começou a sentir muita dor no corpo. De 1º momento ate achei que era brincadeira algumas coisas, mas logo percebi que não era.
Na época estudava Analises Clinicas, e comecei a juntar algumas  coisa sobre o curso e sobre a Amandah. Levei-a para o Pediatra, chegando lá Eu mesma pedi que ele pedisse alguns exames, e falei quais os exames que Eu queria. Foi “batata”, para nossa tristeza deu tudo + e o pior o Fan deu explodindo de ++ para pontilhado grosso.
Passei com uma Reumatologista pelo meu convenio, e ela não fez o diagnostico apena disse que se tratava de uma Artrite passou Corticoides, e falou que Eu teria que passa-la com uma amiga dela que era professora e a consulta era de 250,00. Somente para fechar diagnostico. ( Tudo bem até dava de boa para pagar a consulta,mas se iniciássemos um tratamento com ela sairia muito caro pois não seria apenas uma consulta e sim um tratamento ao longo da vida).
Ela começou tomando 5 mg de Prednisona , tomou por um mês e depois foi para Salvador passar as férias lá, onde não teve sequer uma dor, subia em arvores, ficava descalço, tudo que uma criança deve fazer.Quando ela voltou de Salvador ela chegou numa sexta, no sábado Ela já não levantou  pois estava travada cheia de dor. Contando a estória pra uma amiga de classe, Ela me informou que fazia tratamento no Hospital São Paulo, e que por coincidência tinha uma amiga que era recepcionista, e se Eu não queria que ela arrumasse uma vaga para a Amandah. Na hora respondi que sim. Foi muito rápido ela ligou pra amiga e tinha uma vaga na Reumatologia Pediátrica, Amandah  passou pela triagem em março,  o medico já achou interessante, tive que contar desde o começo, o DR, pediu vários exames, muitos exames mesmo,e marcou com a Reumatologista.
Nessa hora DEUS estava intercedendo por nós, nos agraciou com uma linda junta médica DRª ANA PAULA, seguida por DRº Claudio Len, chefe da Pediatria do Albert Einstein e Profº de Reumatologia da UNIFESP, e DRª Tereza, Profª de Reumatologia Pediátrica da UNIFESP, eles foram maravilhosos.
Levamos os exames onde foi avaliado com toda a junta medica, eles vieram para que contássemos tudo o que tinha acontecido até o presente momento. Ali no 1º momento foi diagnosticado, Artrite, Sindrome de Raynod, mas o Fan continuava +  mas para ser diagnosticado o LUPUS teria que ter 5 critérios e a Amandah não tinha os 5 critérios.
Amandah começou então a fazer uso de 15 de prednisona, ¼ de hidróxido de cloroquina e filtro solar, e a cada 15 dia s ela tinha retorno para fazer novos exames, ela sempre dolorida o Ranoyd bem visível, e muita proteína na urina  isso em março de 2011. Foi essa rotina ate maio. Lembrando que ela não tinha os 5 critérios.
Na metade de maio aproximadamente dia 13, ela começou com muita dor no corpo, as mãos e os pés pretos, e nada melhorava levei a no médico do convenio e eles deram uma bezentacil, por causa do problema dela não podia dar medicações, (falou caso não melhorasse que levasse onde fazia tratamento), chegando em casa ela pulava de frio e gritava de dor (nossa meu coração ta apertado agora...), peguei um edredom dobrei e enrolei ela e coloquei outro no pé dela, e nada dela esquentar, ela urrava, eu já não me aguentava mais, a muito custo consegui dormir.
No outro dia ela já não se levantou tudo tinha que lava-la ate banho ela tomou sentada, levamos-a para o Hospital São Paulo onde ela faz tratamento, La fizeram todos os exames, e fizeram uma cultura de urina, fez raiox e aparentemente ela não tinha nada, o que poderia ser uma infecção de urina, isso foi numa sexta, eles passaram um antibiótico, e falaram que ela melhorando ou não teria que voltar depois de 2 dias para ver se tinha crescido alguma coisa em sua urina(isso foi numa quinta teria que voltar no domingo).Nesse intermédio ela pediu pra MORRER pois não aguentava mais de dor, fiquei louca era meia-noite e EU gritando na minha casa porque não estava escutando “aquilo” depois pediu que arrancasse os braços, pois a dor estava intensa. No domingo ela estava pior, já não aguentava nem passar a mão na barriga, não aguentava sentar, era so deitada, nem banho consegui tomar, estava com febre, fomos ao Hospital, em sua urina não foi encontrado nada, mas seu quando havia piorado e muito, mas então não conseguiam detectar o que era. Ficou internada fez raio x e não apareceu nada. Nessa internação ela gemeu a noite toda, todo medico que vinha ver passava a mão em sua barriga e ela gritava muito, começou a tomar Morfina e mesmo assim a dor não passava. Colocaram na Ventule (oxigênio), os enfermeiros maravilhosos e super calmos os médicos maravilhosos também. Foi quando resolveram fazer outro raiox, ela foi de cadeira de rodas, e chorou bastante, pois não aguentava mais ficar sentada, voltamos para o quarto, tiveram que refazer o raiox, pois eles não acreditavam no que estavam vendo, aquele raiox estava errado com certeza. Ela foi fazer o raiox x novamente isso questão de minutos entre um e outro, já teve que ir de maca pois não tinha condições de ir sentada. Foi e fez o raiox , deu a mesma coisa que o anterior, os médicos ficaram loucos, como que uma menina que não tinha nada no pulmão em um dia, no outro dia tem tudo, seu Pulmão estava tomado por uma imagem assustadora, aquele ali não era o Pulmão de AMANDAH  ( foi fechado o 5º critério), ai começou com as medicações fortes e todo mundo em cima dela todos os médicos de todos os setores, só para avaliarem ela, alem das medicações via venosa, tinha comprimidos, tinha um que era macerado que era dado na seringa quando ela tomava ela salivava por 3 horas, era horrível, começou a fazer a Pulso terapia(uma quimioterapia mais leve), nessa pulso era monitorada a todo instante essa medicação duraria 2 horas, a pressão dela subui,e ela teve falta de ar teve que aumentar a Ventule, e a medicação foi interrompida, ate ela se restabelecer, depois de algumas horas ela voltou a tomar a medicação , por completa. A noite mudaram-na de quarto e a colocaram no isolamento, pois todo cuidado seria pouco, ela não podia ter contato com nenhuma infecção sua imunidade estava super baixa.
Era quase 23:00 quando ela foi fazer a 1º tomografia, tiveram que levar o cilindro pois ela não conseguia ficar sem o oxigênio. Fez a tomo e veio o melhor Medico de São Paulo para fazer a leitura da tomo pois não acreditavam ainda no que estavam vendo. O pulmão dela estava coberto era uma Vasculite (as veias do pulmão estavam estourando), e para nossa tristeza tambem teve um Derrame de Pericárdio.
Foi quando veio o medico da UTI, falando que ela deveria subir pois seu caso era grave e podia piorar a qualquer momento,  sendo assim eles tinham decidido que ela iria subir, uma BOMBA caiu nas nossas vidas, imagine uma criança que nunca ia ao medico, agora indo pra UTI, foi para um quarto isolado junto com um garotinho que havia ficado na enfermaria junto com ela, no isolamento, e agora juntos na UTI também, ele tem Anemia Falciforme (3anos). Os médicos como sempre impares, as enfermeiras muito carinhosas, deram banho nela com carinho, traziam livrinhos para colorir, davam suco de caixinha “escondidos” pois ela não conseguia comer nada. Fez outra pulso na UTI, foi bem graças a DEUS ,não teve nada, já estava sentando, os médicos falaram que se ela melhorasse sairia logo dali, no outro dia fez a ultima Pulso, foi bem não teve nada, os médicos estavam perplexos pois do quadro que ela estava ela havia melhorado muito rápido. Teve alta da UTI, ficou por 3 dias, foi para o quarto, a nutricionista sempre vinha e perguntava o que ela queria comer e elas mandava, ela estava começando a comer de novo, consegui sai da Ventule, fazia só FISIO para aprender a respirar de novo. Mas continuava a tomar as medicações, la na ala que ela ficou havia varias crianças cada uma com suas estórias, assim conseguimos aliviar um pouco nossa dor. La tem uma escolinha pois infelizmente tem crianças que moram lá. As Psicólogas são maravilhosas, e tinha um carinho especial com a Amandah, elas iam buscar a Amandah no quarto para brincarem, pois a Amandah já havia saído do soro estava somente com o acesso para a medicação, e quando tinha medicação elas iam buscar a Amandah para tomar a medicação. Assim como o quadro da Amandah evoluiu muito rápido ela melhorou muito rápido também. Lembrando sempre que a Drª Ana Paula e o Drº Claudio foram todos os dias visita-la. Ela teve alta depois de 19 dias.
Ela teve alta, e já chegou em casa e foi brincar, pois estava bem. Lembrando que a Amandah era magrinha tinha 23 kg, já saiu do hospital inchada, nem fechava a boca de tanto que suas bochechas estavam inchadas. Chegou a pesar 30 kg.
Nas consultas ela tinha sempre Pulso, fora a medicação que aumentou 40mg de prednisona, 25mg de espirolactona, 1/2 de cloroquina, filtro solar, e muito água.
Ela fez mais 3 sessões de Pulso, que são, 1 pulso é : dividida em 3 dias, com duração de 2 horas, a ultima pulso dela foi em outubro, já diminuiu com as medicações hoje ela esta tomando 15 de prednisona, e continua com os outros na mesma quantidade. 
Ela fez novos exames e esta ótima voltou a seu peso normal, o Lúpus esta controlado , e esta dormindo, espero que durma a vida toda, pois ela é nova e tem a vida toda pela frente. Pois pra quem não sabe o Lupus é uma doença autoimune, onde o próprio corpo e seu inimigo, sua imunidade abaixa muito rápido ocasionando crises terríveis, ele infelizmente não tem cura mas seu tratamento seguido a risca as pessoas consegue ter uma qualidade de vida, ainda não se sabe sua causa, pode ser medicamentosa, por um estrese ou por outras coisas que nem os próprios médicos sabem, para as mulheres o Lupus é pior, pois a base de um Lupus geralmente é depois dos 15 anos, minha filha tem apenas 9. Ele deli milita muito as mulheres, o risco de engravidar é muito grande pois pode ocorrer abortos espontâneos, e também crises severas depois do nascimento do bebe, isto é se a Lupica conseguir seguir com a gestação.
Enquanto aos apelidos que lhe foi dado, ela tirou de letra, ela respondia ( o meu inchaço é passageiro, já o seu defeito não tem remédio). Na escola todos sabem, e todos ficavam de olho nela caso acontecesse alguma coisa com ela.
Estamos bem sobrevivemos, hoje fazemos parte da ACREDITE uma associação do Hospital São Paulo que nos fornece toda a medicação que precisamos. Para as pessoas, mais carentes eles ajudam com tudo, suprimentos, locomoção, passagens e outras coisas.  Fazem sempre eventos mostrando que todos são iguais, e mostrando também o quanto de crianças tem com varias doenças infelizmente incurável, mas que as vezes dorme. A da minha bebe esta dormindo graças a DEUS!

quinta-feira, 8 de dezembro de 2011

domingo, 4 de dezembro de 2011

sábado, 3 de dezembro de 2011

Relato de Tamara

Tamara faz o seu relato, tem 25 anos, e vive em Santiago do Chile

Olá!

Eu sou Tamara, tenho 25 anos e sou uma jornalista de Santiago de Chile. Eu escrevo num blogue em espanhol sobre Lúpus chamado “Con o sin Lupus” (Com o sem Lúpus). Foi diagnosticado faz quase 2 anos e neste momento estou em remissão, por sorte.

Em Janeiro de 2009 sofri dores articulares e diagnosticaram-me Artrite Reumatóide. Acho que era o mais lógico nesse momento, já que minha mãe sofre AR há 15 ou 16 anos. O tratamento fez efeito logo e deixei-o. Num ano depois dessa primeira crise fiz uma viagem sozinha à Patagonia chilena e Argentina. No último dia de meu travessia senti febre e um mal-estar no corpo similar ao da gripe. Estava em Punta Arenas, bem longe de minha cidade, e o voo em avião, a mais de três horas, fez-se-me eterno.

Cheguei a Santiago e internaram-me no hospital... aí passei o resto do verão e inclusive passei o terramoto que afectou a Chile em fevereiro de 2010. Então foi diagnosticada com Lúpus, além de padecer uma infecção e posterior vasculitis no dedo maior de meu pé direito, do que perdi unha, um pedaço de osso e de articulação. Saí “em liberdade” em Março desse ano e desde então tenho estado enfocada em minha recuperação, o que felizmente foi bem até mesmo.

O primeiro que pensei quando soube que tinha Lúpus foi na ideia de passar o resto de minha vida doente. Sentia que era jovem, que não podia me deixar vencer, que ainda me ficavam muitas coisas por fazer e que precisava minha saúde para poder as conseguir.

Então quando me senti capaz de voltar a trabalhar, procurei um emprego. Nesse momento decidi contar a meus entrevistadores que tinha a doença, mas que se estava a controlar. Deram-me o posto e a cada vez que precisei ir a minhas citas médicas, a exames ou enfermei por causa dos imunosupressores, não tive problemas. Ademais conheci belos amigos que sempre me apoiaram e se preocuparam por mim. Estou segura de que sem a força que me deram dia a dia, não ter-me-ia podido recuperar com tanta energia.

Em Maio deste ano comecei a escrever meu blogue. Como jornalista me especializei no área do web e Internet, mas também, gosto muito escrever. Precisava poder conciliar ambas coisas e também falar sobre o que passava ao ter Lúpus, ocupar meus conhecimentos profissionais informando a outros e daí melhor que a outros pacientes como eu.

A experiência foi muito gratificante, também conheci excelentes amigos e participei junto do Agrupamento Lúpus Chile para conseguir a inclusão de nossa doença no programa AUGE (um programa de saúde existente em Chile em que se garante a atenção e o tratamento para certas doenças). Ainda estamos a dar essa luta mas temos a convicção de que consegui-lo-emos.

Muitas pessoas de fala hispana lêem meu blogue, por isso trato de lhes transmitir as experiências positivas que o Lúpus me deu. Mais agora que minha saúde está bem, especialmente meus rins (tenho nefrite lúpica classe IV) que actualmente têm função normal. Sinto que podemos nos recuperar, sobreporemos a este mal. E aos que seguem sofrendo, ao menos gostaria que não se sentissem tão sozinhos, que somos muitos e que há esperanças.

Quase dois anos após o diagnóstico sento que minha vida mudou, mas para bem. Sou mais forte, mais decidida, mais alegre e agradeço a vida que possuo. Desfruto a cada dia e a cada uma das oportunidades que se me apresentam. Inclusive meu novo emprego consegui-o, entre outras coisas, graças à experiência que tenho com meu blog sobre Lúpus. Nunca senti vergonha nem medo de dizer que tenho Lúpus, também não pensei quando estava tão mal no hospital, que a vida me traria tantas coisas lindas, ou mais bem, que o Lúpus as trará.

Um abraço enorme desde o Chile e muito obrigado ao Tony por convidar-me a escrever o meu relato no seu blogue.

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

Assédio moral no ambiente de trabalho #2

Danos e doenças provocados pelo assédio moral.
O número de doenças e danos que o assédio moral provoca é vastíssimo.
Todos devemos estar atentos.
Existe quase sempre o clássico colega que, para agradar alguém e ganhar vantagem, pratica vários actos de assédio.
Em muito casos o assédio cria a doença. Ela não existia antes do assédio, e passa existir depois. Mas nos casos que já existe doença? E se o assediado tiver uma doença crónica? O assédio agrava a doença e provoca danos muito sérios à saúde.
No caso de trabalhadores doentes, a prática de assédio moral visa a força-los a pedir afastamento da empresa.
Problemas físicos:
Cansaço exagerado; stresse, má digestão; mudanças de apetite
Problemas de pressão arterial; tremores
Problemas de sono: insónia; pesadelos
Falta de concentração; distracção geral
Agravamento generalizado de doenças que já existem
Aumento de acidentes devido ao transtorno do assédio
Multiplicação de casos DORT devido ao ambiente stressante
A vítima é empurrada para alcoolismo e drogas
Problemas psíquicos.
Sentimento de culpa e pensamentos negativos
Risco ao praticar actos arriscados
Diminuição da libido, e arrefecimento da vida afectiva
Dificuldade de relacionamento em família: cônjuge, filhos, parentes
Insegurança psicológica generalizada
Esquecimento da situação de assédio
Dificuldades de fazer ou conservar amizades
Falta de vida social; isolamento
Baixa auto-estima e desvalorização das suas capacidades
Tristeza; medo geral e depressão, que pode chegar até ao suicídio
Variação de humor e choros constantes
Problemas emocionais: irritação constante; falta de confiança em si

quarta-feira, 30 de novembro de 2011

Relato de patrícia

Patrícia faz o seu relato, tem 33 anos, e vive  em Singapura

Olá.
Meu nome é Patrícia, tenho 33 anos e sou do Rio de Janeiro, Brasil, mas moro em Singapura. Descobri o blog sem querer, apenas pesquisando sobre o Lúpus, doença que me foi diagnosticada há 5 anos. A descoberta da doença ocorreu por acaso. Estava tomando remédios para emagrecer e ao mesmo tempo fazendo tratamento dermatológico estético, quando me apareceu uma “alergia” nas maças do rosto e testa. Procurei uma alergista, que me pediu exames de sangue.

Na consulta seguinte, na qual ela me diria o resultado dos exames, fui às pressas ao consultório em horário de almoço e até cheguei atrasada. Chegando lá ela já estava apressada e meio impaciente com meu atraso e me atendeu sem muita simpatia. Ela me disse: “Você não tem alergia nenhuma. Você tem é Lúpus.” Aquilo me soou como um soco no estômago. Não sabia o que era, mas o nome já me assustou. Eu perguntei: “Mas o que é isso? É grave? É transmissível?”.A resposta dela nunca esquecerei: “O Lúpus é uma doença auto-imune. Eu tive câncer e estou aqui. Não vai ser disso que você vai morrer. Você vai transmitir para seus filhos e netos”. Se ela pensou que fosse me acalmar com aquilo, enganou-se. Foi uma coisa horrível de se dizer, soou rude e cruel.

Saí da consulta transtornada e completamente ignorante, pois a médica não me deu maiores explicações. Não consegui voltar ao trabalho aquele dia e liguei pra minha mãe chorando. Ela apavorou-se. Todas as pessoas que ela conhecia portadoras da doença tiveram conseqüências terríveis. O estado de choque da família durou algumas semanas, conforme fomos tendo mais informações e após uma consulta apropriada com uma excelente reumatologista.

Na consulta com a reumatologista, ela fez um exame clínico minucioso. Me fez muitas perguntas para saber se eu teria outros sintomas da doenças. Todas as minhas respostas eram negativas. E confesso que fui desconfiando do resultado do exame de sangue e achando que aquilo tudo era perda de tempo, que eu não tinha doença nenhuma. Me sentia perfeitamente normal, sadia, bem disposta, sem nada daquilo que ela me perguntava. A única exceção que me fez parar e pensar foram as inúmeras e gigantescas aftas na boca. Sempre tive e sempre achei que era estomacal ou de fundo emocional. Mas nunca tive problemas no estômago... Além disso, tenho que admitir que por várias vezes sentia um cansaço extraordinário, parecendo que havia corrido uma maratona, mas não conseguia associar esse fato a alguma causa ligada ao lúpus, como exposição ao sol... E a bendita “alergia” que me levou à alergista cruel, tenho mais do que certeza de que foi alergia mesmo. Assim que parei com os remédios e loções os sintomas desapareceram para sempre.

Enfim, saí da reumatologista com diagnóstico de lúpica, com prescrição de uso de Reuquinol, ou Plaquinol diariamente. Além disso, fiz vários exames de pulmão, coração, rins, fígado e, graças a Deus, nenhuma anormalidade foi encontrada. Semanas e meses se passaram e não me conformava com o “título” de portadora de doença crónica. Quanto mais eu pesquisava, menos eu me identificava com o grupo de portadores do lúpus.

Por diversas vezes me esqueci de tomar minha medicação. Admito que não era uma preocupação na minha vida. Até que engravidei e o alarme dos médicos me assustou. Disseram que a gravidez poderia agravar ou “acordar” a doença. Felizmente, com um acompanhamento cuidadoso, não tive absolutamente nada. Estou agora na minha segunda gravidez e, mesmo com um acompanhamento menos intenso aqui em Singapura, estou me cuidando diretinho.

Escrevo meu relato somente para dizer que, pela primeira vez depois de diagnosticada lúpica, me senti realmente tocada com os depoimentos que li neste blog. Nunca tinha me deparado com relatos de mulheres que possuem a mesma doença que eu, mas tem histórias muito diferentes para contar. Ao mesmo tempo em que me sinto muito feliz por nunca ter tido maiores complicações, agora penso que tenho que prestar mais atenção ao tratamento. Tudo o que li aqui foi um alerta muitíssimo importante para que eu leve mais a sério a doença, que está adormecida mas que me acompanhará para o resto da vida. Muito obrigada pela ajuda.

sexta-feira, 25 de novembro de 2011

Relato de Marisa Santos

Marisa faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Pombal

Olá a todos.
Também tenho Lúpus, e Raynaud grave. À cerca de um ano contei um pouco da minha história…Tenho 28 anos, descobriram-me o Lúpus aos 14 anos. Tinha muitas dificuldades em respirar, muito cansada, não conseguia sequer segurar um garfo porque era muito pesado, nem me pentear porque levantar o braço era impossível conseguir fazê-lo. Na altura fiquei uns 4 meses internada. Fui para cardiologia porque algo também não estava bem no coração, no entanto os médicos achavam que era tuberculose porque os pulmões também não estavam melhores. Depois de febres altíssimas sem quererem baixar, muitos exames e descobriram líquido em volta do coração. Resumindo a coisa muito por alto, o Lúpus apanhou-me os órgãos internos, coração, rins ( á uns anos tive que fazer quimioterapia porque perdia muitas proteínas na urina)e pulmões. As minhas articulações também inflamam imenso. Em 2004 foi quando descobriram que também tinha Raynaud. Tive 6 meses internada ( Agosto a meio de Fevereiro) e tiveram que me amputar 3 dedos de 1 pé. Mas o mais incrível é k não mos amputaram todos na mesma cirurgia. Depois de um dedo amputado, um dia ou dias depois gangrenada outro.
Cheguei a vir uns dias a casa com um dos dedos em carne viva e a ver-se o osso, os médicos achavam que iria sarar, mas não, tive que voltar ao bloco. Mas o que melhor me Recordo deste "episódio" em que me descobriram também o Raynaud, é que foi em pleno dia de Verão, uma pequena pinta no dedo do pé e felizmente tinha ido às urgências porque não conseguia respirar. As dores que se tem quando um dedo está sem circulação eram tantas que eu desmaiava, gritava tanto no hospital que todas as visitas tinham que vir para a rua, davam-me injecções de morfina. Eu por várias vezes implorei as médicos para que me cortassem o pé.Sempre que virava o pé para baixo tinha uma crise de dores. Não podia sair da cama para ir ao WC ou tomar banho. Começaram a dar banho na cama. Durante a noite ficava sentada numa cadeira com a perna levantada porque era a posição que me sentia mais confortável. Pouco dormia. Não sei porque mas não conseguia estar deitada simplesmente com a perna levantada.
Ainda hoje quando tenho dores sejam elas quais forem , penso sempre que se consegui superar as dores que tive quando os dedos, começaram a gangrenar, aguentarei qualquer outra dor.
Fiz várias cessões de Iliprost, fizeram-me um cimpatoscomia ( para que o sangue circulasse melhor nas pernas) na barriga do lado direito e esquerdo e estiveram para fazer o mesmo junto aos ombros do lado das costas por causa das mãos mas entretanto foram adiando.
Felizmente estes dolorosos momentos não passam agora de recordações. Claro k estou sempre alerta a qualquer pontinho.Gostava que todos pensassem como eu quando tenho dores. Lembrem-se sempre de uma altura ou um momento em que tiveram muitas dores, dores insuportáveis, e se conseguiram vencê-las conseguirão vencê-las muitas mais vezes. Sei que á alturas que é muito difícil pensar desta forma, mas temos que nos agarrar em alguma coisa se não seremos derrotadas pela doença.

Jinhos para todos(as).

Vacina para H1N1 é segura para portadores de doenças autoimunes

http://www.planetauniversitario.com/index.php?option=com_content&view=article&id=25071:vacina-para-h1n1-e-segura-para-portadores-de-doencas-autoimunes&catid=56:ciencia-e-tecnologia&Itemid=75

domingo, 20 de novembro de 2011

Relato de Mónica Rebelo

Mónica faz o seu relato, tem 36 anos, e vive na Margem Sul, Lisboa


Olá eu sou a Mónica, tenho 36 anos e padeço de uma doença crónica, doença essa que já não é novidade para vocês e a qual se dá pelo nome de LES (Lúpus Eritematoso Sistémico).
Apesar de só me terem feito o diagnóstico em 2006, na realidade tudo começou antes e a crise que despertou a pesquisa foi em 2005.
Não sei se o mesmo aconteceu com todos os outros doentes de Lúpus, mas hoje em dia começo a aperceber-me que certos episódios pontuais de doenças anteriores, deveriam ter um pouco a ver c/ a minha pré-disposição para o Lúpus.
Durante a infância a minha saúde era um pouco frágil, brindada com quase todas aquelas doenças de criança, anginas constantes, aos 12 anos comecei com dores de coluna, mas o mais preocupante e mais grave foi mesmo a  hepatite que apanhei no WC da escola primaria. Sempre fui uma criança muito ansiosa, ansiedade essa sem nenhuma razão de ser! Se pensarmos bem, estas questões tinham todas a ver c/ a imunidade baixa.
Melhor ou pior sempre fui vencendo as maleitas, fazendo uma vida bastante normal como todas as outras pessoas, alias acho que fazia uma vida bem saudável, não fumava, não bebia, alimentava-me muito bem e fazia vários desportos, até que cheguei aos 26 anos e tudo mudou.
Sem que tivesse dado conta, comecei a ter muitas dores num perna, a perna bastante inchada, dificuldade em andar, febre, mas durante estes dias sempre continuei a fazer a minha vida, a trabalhar, a estudar, a conduzir com muitas dificuldades é certo, mas pensando eu que era uma dor muscular esforçava-me e lá ia eu. Pois bem, pensei errado, aquela dor não era muscular, mas sim algo bastante mais grave, era uma Fleubotrombose. Fui as urgências do Hospital da Cuf e já não me deixaram sair de lá, só com termo de responsabilidade assinado, confesso que era imatura o suficiente que a minha vontade era para vir para casa, mas a forma abrupta que o cirurgião Vascular falou comigo, fez-me abrir os olhos e ver o risco que vida que corria, estava mesmo mal, alias o medico nem me garantia que eu chegasse a casa!
Foram 7 dias de internamento, em repouso absoluto e c/ as pernas elevadas, sempre na cama á excepção de uma ida ou outra á sanita, a heparina, mais 2 meses de repouso em casa e sempre mas sempre com a meia elástica até á raiz da coxa, imaginem só, a perna doente e dorida e a ter que calçar meias de compressão, foi muito doloroso e as lágrimas por vezes corriam-me pelo rosto. Foram 11 anos a calçar a dita meia, quer fosse inverno ou verão, quer fizesse calor ou frio, mas resultou é o que importa, só este ano tive a permissão do médico para retirá-la pelo menos no verão por causa do calor e para poder usar saias J.
Durante 8 meses continuei a tomar Varfine e fazer analises constantemente por causa do valor do sangue, 8 meses também incomodativos, hemorragias gengivas e uma aflição no sangue indescritível.
Obviamente fiquei com sequelas nas veias internas da perna, e como estou a reagir bem, ficamos em stand by com uma operação para tirar uma dessas veias.
Tudo foi melhorando aos poucos até que em 2004, fui viver no estrangeiro e comecei a ter asma, 2 anos depois sintomas de Artrite Reumatóide.
A Artrite Reumatóide foi-me diagnosticada, porque estava com rigidez matinal, edema, vermelhidão e dores, ui mas muitas dores mesmo, nas articulações, tanto das mãos, como dos joelhos e dos tornozelos. Comecei a ser acompanhada por uma medico de medicina interna, médico esse que ainda me segue, mas não foi ele que descobriu na realidade o meu verdadeiro problema.
Pode-se dizer que quem tem lúpus não tem sorte, mas eu até me considero com sorte, pois numa consulta de rotina de Cirurgia Vascular, onde o meu médico me perguntava a medicação que eu tomava e o porque dessa medicação, onde ficou um pouco desconfiado com a sequências de acontecimentos e pediu-me para fazer as analises e os exames do lúpus e BINGO acertou!
Mais uma vez tive sorte, este meu cirurgião vascular tinha feito o estagio com doentes com lúpus dai ter desconfiado, sorte também tive que a medicação dada para a Artrite Reumatóide era precisamente a mesma que iria ser dada para o lúpus, assim acabei por não perder tempo no tratamento.
Como não é novidade para ninguém, o lúpus trás sempre coisas diferentes, ora uma dor aqui, ora outra acolá, infecção aqui, infecção acolá, tanta coisa que seria impensável fazer aqui a descrição.
Entretanto com o decorrer do tempo, e por estar a ser difícil controlar uma anemia que sofria na época, o medico achou por bem indicar-me o Plaquinol… Plaquinol nome que jamais irei esquecer, tal como tudo o que me fez passar! Azar dos azares, não me dei bem com o medicamento e o “quase” impossível aconteceu, surgiu um Exantema Subdito (manchas vermelhas enormes espalhadas pelo tronco e cabeça), na altura era para ter ficado internada, mas como não havia camas no hospital vim para casa medicada c/ 90mg Lepicortinolo. Fiz o tratamento indicado pelo medico e na altura do desmame, fiquei com uma Lombalgia, o que me obrigou a ficar de cama em repouso, a tomar injecções de vitamina B12, Relmus (anti-inflamatório) e Paracetamol, entretanto o Relmus provocava-me muita diarreia, andei assim 3 semanas, o tempo que tinha sido indicado pelo medico para a toma do medicamento nem foi concluído.
Resumindo com isto tudo, com as diarreias acabei por perder muita cortisona pelas fezes e digamos conjuntamente com o desmame, apareceu-me o síndrome de Crushing
Muito sinceramente, nem ao meu pior inimigo desejava que passasse por isto, é indescritível o sofrimento que tive! Fiquei 2 meses sem andar, sem me mexer, a comida tinha de ser dada á boca, até fraldas usei, espasmos por todo o corpo, terrível, dores ate mais não. Posso dizer que mesmo que tivesse um copo ao meu lado, se não o chegassem á minha boca eu morria de sede.
As dores eram de me deixar louca, estava tão mal que pensei que não iria superar, cheguei a pedir a minha mãe um abraço, e dizer-me somente que tudo ia correr bem e correu ;)
Como já referi, a sorte voltou quando uma amiga minha encontrou a minha mãe no supermercado e perguntou por mim, a minha mãe contou o que se passava na altura e ela sendo medica ficou muito impressionada e contou ao cunhado, que também é meu medico de Acupuntura, o qual ficou bastante preocupado e pediu a ela para me telefonar a perguntar se podia vir a minha casa ver-me, logicamente que eu aceitei e de bom agrado.
O Dr. Choy quando veio a minha casa já trazia uma injecção de cortisona, pois pela sintomatologia já previra o que eu tinha e acertou em cheio, aumentou-me outra vez a dosagem da cortisona, tomei anti-inflamatório, antibiótico, Magnesona, medicação para os espasmos e dores e o mais curioso de tudo, no mínimo 4 bananas por dia por causa da quebra do potássio J.
Como perdi toda a massa muscular, a Fisioterapia era essencial e assim que a cortisona começou a fazer efeito, comecei eu também com os tratamentos. A Fisioterapia foi desgastante e levada ao limite, por vezes a prestes a desmaiar e a chorar de dores, mas o objectivo tinha de ser atingido e o que é certo que passados 3 anos conseguimos atingir esse objectivo!
Comecei do nada, de não me mexer, de não me aguentar e pé, mas superei e agradeço a todos os que me acompanharam e nunca desistiram de mim, a minha família, aos amigos, médicos e fisioterapeuta que tem sido excepcionais e se hoje estou como estou, poder ser por meu mérito e por todo o esforço que faço, mas sem eles não teria conseguido.
Logicamente que o lúpus e todas estas situações tem deixado sequelas, desde Maio que já estou reformada por invalidez, a minha coluna o máximo que aguenta é com 5 kg de peso, sempre muito cansada, sempre c/ problemas nas articulações, asma, Fenómeno de Raynaud que praticamente no inverno não me deixa quase tocar nas coisas, Osteoporose, dores sempre, enfim muitas maleitas que estão bastante presente.
Uma das ultimas foi uma anemia, a qual ainda não sei como estou neste momento, (só para a semana vou fazer novamente analises) estado esse me fez cair o meu cabelo, pois é tive de rapar o cabelo.
Como deu para perceber, já tenho um percurso um pouco penoso, mas continuo a ser feliz, aprendi a ver a vida de outra forma e a encarar as pequenas vitorias como grandes vitorias, passei a dar valor ao simples facto de acordar e poder levantar-me a cama, enfim pormenores que anteriormente pareciam irrelevantes, mas que nos fazem estar de bem com a vida.
Sei que a minha história com o lúpus não termina por aqui, mas tenho a certeza que vou superar, sei que haverá fazes melhores e fazes menos boas, mas perder a esperança é que não vale!
Neste momento, o meu lúpus parece que esta a querer acordar, inflamação nas articulações estão a surgir, mas pode ser que adormeça outra vez ;)
Desejo a todas as pessoas que lerem o meu relato a maior sorte do mundo e por favor DON’T GIVE UP, a vida vale a pena!

Beijinhos

XX Encontro Nacional

XX Encontro Nacional da Associação Portuguesa para a Promoção da Saúde Pública

domingo, 13 de novembro de 2011

Relato de Jayne

Jayne faz o seu relato, tem 19 anos , e vive em Lisboa.

Ola Tony e Cláudia , Chamo-me Jayne tenho 19 anos e sou de nacionalidade brasileira, mas já vivo em Portugal(Lisboa) a cerca de 10 anos e meio . Estou a enviar-lhe este e-mail para contar um pouco da minha historia .. Aos 15 anos de idade apareceu-me uma manchinha no braço direito,como se fosse uma picada de insecto, mas não coçava nem nada, a mancha começou a aumentar ate que me ocupou metade do braço, entretanto começo a doer-me,a dor só aumentava, fui as Urgências Pediátrica do HFF(Hospital Fernando Fonseca-Amadora Sintra) onde fiz análises e ficaram na duvida se estava com uma tendinite ou uma artrite, mas aquilo "morreu" ali. Passado uns meses realizei uma analises ao sangue, de rotina, e acusou o VDRL(sífilis) positivo . Mas na altura não realizei nem um tipo de tratamento . Entretanto a suposta tendinite começou a aumentar, passou-me para o braço esquerdo, para os joelhos e pés, e sempre que ia ao medico esquecia-me de perguntar se era normal, porque sempre se ia a alguma festa com as minhas amigas não conseguia dançar e nem ficar em pé , com dores no corpo todo! Aos 17anos engravidei,fiz analises normais e o VRDL continuava positivo,fui encaminhada para ser seguida no HFF por gravidez de alto risco, mas antes da minha primeira consulta fui as Urgências Obstetrícia, estive a gravidez toda doente e la fiz o tratamento de penicilina. Passado tempos voltei a realizar as analises e continuaram positivas, mas não mencionei mais este assunto com os médicos . Desde o inicio da minha gravidez comecei a inchar,tive muitas alterações de humor,só chorava, não me aguentava nem 2 minutos em pé porque ficava mesmo muito inchada e sempre pensei que fosse sintomas da gravidez. Com 31 semana de gestação fiquei internada porque estava a ter uma pré-eclampsia, a minha tensão arterial que sempre foi baixa (media de 8,9 , 9,4) estava a aumentar cada vez mais, chegou aos 21, estive mesmo mal, em risco de vida e o meu bebe nasceu prematuro(mas sem nenhum problema, graças a Deus), pensei que o meu sofrimento acabaria ali quando o meu filho nasceu, mas não.. continuava doente, constantemente com febre, vómitos, dores, ate que no final mês de Janeiro deste ano (2011) comecei a ter dores na regiam do pulmão fui 3 vezes ao hospital e diziam ser algum mal jeito que dei,passaram-me v´srios tipos de medicamento, estava a tomar 1 bem-u-ron de 1000g de 4 em 4 horas por não aguentar com dores, não me queriam realizar RX porque ainda estava a dar mama ao meu filho que só tinha 6 meses, mas na terceira vez que fui o medico resolveu realizar-me um RX, RX esse que mostrou que eu estava com mais de metade do pulmão direito com líquido, fiquei 19 dias internada(sem ver o meu filho). Chorava dia e noite, fiz duas toracocentese com biopsia e tiraram 1300 cc de líquido ao total . A medica que estava a acompanhar-me era especialista em pneumologia, desconfiavam que eu tinha estado com alguém que tinha tuberculose, e um certo dia a médica que estava a acompanhar a minha colega do lado resolveu perguntar-me se eu tinha algum problema nas articulações e eu disse que sim e que por acaso tinha me esquecido de mencionar isso a Doutora Teresa (a que estava a acompanhar-me) , a outra doutora que veio ter comigo começou a examinar-me, fiz ecografias, rx's, tac entre outras analises ! eu nunca tinha ouvido falar sobre Lúpus, mas por coincidência do destino umas amigas minhas disseram-me que outra amiga nossa tinha lhe sido diagnosticado lúpus e pediram-me para perguntar a alguma enfermeira o que era lúpus, uns 3 dias depois das minhas amigas me dizerem isso eu resolvi perguntar a minha doutora o que que desconfiavam que eu tinha e ela disse LÚPUS , eu comecei a rir, mas ao mesmo tempo "caiu-me tudo" e ela perguntou se eu já tinha ouvido falar sobre isso e eu expliquei-lhe a situação ela explicou-me mais ou menos do que se tratava mas nada de especial, comecei a ser seguida pela doutora Fernanda Paixão, medica especialista em doentes auto-imunes, e ela pediu-me para não arranjar nem um trabalho ate que a doença estivesse totalmente estabelecida, mas como já mencionei tenho um filho, sou mãe solteira e vivo com os meus pais e apareceu-me uma proposta para ir trabalhar em um restaurante e eu não tive como negar, tinha uma consulta marcada próximo dos dias em que comecei a trabalhar e não podia faltar para ir a consulta, perdi a consulta e fui tentar remarcar, mas a minha medica tem tantos doentes que eu só posso marcar consulta para o próximo ano e mesmo assim só para o meio/final de 2012 . agora tenho sido seguida pelo meu medico de família (que por sinal não é muito bom) , concluindo estou sem medico . Fui me muito a baixo e se não fosse o meu filho eu não teria aguentado , constantemente oiço que utilizo a minha doença como desculpa pelo meu mau humor e pelas minhas dores , por isso tenho sofrido calada . peço desculpa enche-la com os meus problemas , mas soube bem escrever este bocadinho para alguém que penso que me compreenda .

Muito obrigado pela atenção . Um enorme beijinho . Felicidades e boa sorte para sua vida

Não ao assédio moral!

http://www.youtube.com/user/AssediadosAssediados?feature=mhee#p/f/13/L5_uQ_P1-Fw

sábado, 12 de novembro de 2011

Assédio moral no ambiente de trabalho

Uma das situações mais preocupante é o desconhecimento, ignorância e preconceito relativamente à doença.

Não é à toa que as doenças auto imunes tanto assustam. Para o doente não é fácil entender que além de vitima é “autor” deste mecanismo de agressão. A medicina também tem alguma dificuldade em perceber a causa das doenças auto imunes, que não têm cura.

A incidência da doença tem aumentado. Fala-se que em todo o mundo poderá chegar aos 15 a 20% da população, a maioria das vitimas são mulheres.

Como dizia atrás. Há muito desconhecimento, e como todos sabem, desconhecimento gera preconceito. Era muito importante existir mais grupos de apoio. Havendo encontros, as pessoas conhecem outras histórias e aprendem a conviver melhor com a própria doença. Felizmente as portadoras de Lúpus são bastante solidárias e ajudam-se umas às outras. Todas trocam experiencias, historias, e situações. Na altura do diagnóstico da Claudia falei com algumas delas com quem ainda hoje temos forte ligação e são excelentes pessoas, grandes amigas. São pessoas excepcionais, conseguem ser optimistas, colaborantes, e sempre dispostas ajudar, quando eram elas que deveriam ser ajudadas. Tenho grande admiração por elas, são uma guerreiras!

A mim o que mais me desilude é situação do preconceito que gera muito desconforto e por vezes revolta, peço desculpa de estar a ser repetitivo, mas é urgente combater isto. Nesta doença existe o factor e aspecto psicológico. Todos os dias a paciente se confronta com uma serie de questões, desde reacções emocionais de amigos/ colegas de trabalho, ou do seu estado físico e emocional abalados.
As repercussões físicas do lúpus, como fadiga, ganho de peso, ou maior sensibilidade aos raios solares, podem disparar intensas reacções emocionais.
Ninguém entende o que é se sentir cansado.
Não importa o que faça ou quanto tempo durma, continua cansada.
Com dor,  rigidez e fadiga, como se sentem estas pessoas?
Muitas são obrigadas a ausentar-se do trabalho devido à doença, não contam a entidade patronal , têm medo de perder emprego, e as pessoas precisam dos empregos. Não transmitem a doença a “ninguém” por causa do preconceito. Sei de tantos casos…

As entidades empregadoras sugam tudo dos seu colaboradores e depois quando estão doentes e têm momentos mais frágeis, simplesmente descartam esse mesmo colaborador. Não importa o que já fez, o profissional que era, mas simplesmente o que é agora, um colaborador doente, ou seja, “um problema”!
Existe – a importância da consciência
O assedio moral é um risco invisível, mas muito concreto, no concerne às relações e condições de trabalho. Sei do que falo!

Novo tratamento contra lúpus tem bons resultados em testes clínicos

http://acritica.uol.com.br/noticias/Testes-clinicos-terapia-mostram-promissores_0_587341458.html

sábado, 29 de outubro de 2011

Acompanhamento...

Olá a todas(os) Lúpicas (os),
Espero que esta mensagem vos encontre de boa saúde e boa disposição dentro dos possíveis.
Há já algum tempo que não passo por aqui, com o trabalho, vida de casa, as minhas Filhas tanto adoro e que tanto de mim precisam, o meu Marido assim como a minha Família, que por vezes não me resta tempo passar no meu próprio blogue.
E cá se vai vivendo um dia de cada vez, sem fazer planos e mantendo-me com forças para tentar levar a vida sem stress, o que com a doença que temos se torna um pouco difícil.

Bem, em Agosto antes de entrar em férias estava quase a ir ao "charco", mas por sorte entrei de férias mesmo a tempo para fugir a rotina da pressão do trabalho. Foram somente 15 dias mas bem aproveitados junto dos que me são mais queridos.
No inicio de Setembro comecei a trabalhar, mas sinceramente já estou a precisar novamente de férias.
Chego muito cansada do trabalho, só me apetece deitar, fechar os olhos e descansar, não fazer nada, será que é vergonhoso dizer isto?! Mas nunca pensei passar por este tipo de situação, mas tento sempre ultrapassar estes obstáculos e com muito custo , lá vou eu preparar a refeição para as minhas Filhotas e Marido, e não me deixar vencer pelo meu "amigo" Lúpus" mas sim fazer-lhe frente.
Tenho que ter muita força para levantar a cabeça e seguir em frente.
Por isso é que estou aqui hoje para partilhar com vocês o estado em que está o meu " amigo " Lúpus. Bem... tem de ser tratado com jeitinho para ele não acordar, não é?!
Tive consulta com a minha Médica no passado dia 26/10/2011.
Os meus exames estavam dentro do normal, as plaquetas um pouco baixas, a biopsia que fiz a uns nódulos na tiróide está estável, e a Tac aos pulmões também estava bem. Daí a minha Médica fazer uma pequena alteração na medicação. Tirou-me o CellCept e prescreveu Imuran 50mg mantendo a restante medicação( Omeprazol 20mg, Sertralina 50mg, Prednisolona 5mg, Alprazolam 0,5mg, Atonel 35mg, Palquinol400mg, AASA Aspirina 100mg e Ideos).
Mas não fica por aqui, como ando há quase um mês com tosse, e entretanto ter estado nas urgências do HGSA, ter tomado antibiótico e um anti-histamínico, mas como não passou totalmente, comecei a fazer Fluímicil .
Tudo aparece, como se ja não bastasse as dores que costumo ter na coluna na parte lombar, nas virilhas o que faz por vezes cochear um pouco, tenho tido dores no braço esquerdo, que segundo a minha Médica é uma tendinite. Vou fazer uma ecografia, talvez tenha de fazer fisioterapia, e apanhar uma infiltração para não ter de tomar injecções Diproffos que são muito fortes, fazem bem a este tipo de dores mas ao mesmo tempo mexe com outras coisas.
Mas ainda tem mais. Na 4ª feira ao fim do dia fui tomar a vacina da gripe como no ano passado, durante a noite comecei com calafrios, com febre, e vomitei, fiz reacçao a vacina. Acho que para o ano não a vou tomar ....
Já tenho consulta marcada para inicio de Janeiro. Tem de ser.

Pois bem, há 3 anos para cá nunca pensei passar pelo que tenho passado.
Sinto-me cansada, sinto-me frustrada, desanimada, desmotivada, enfim não sou nada do que era, pessoa activa que nada me deitava abaixo, que tentava sempre separar o trigo do joio, como se costuma dizer, e nada me derrubava.
Agora não sou assim, parece que a força fica em casa, as vezes sinto-me pequenina, estou mais sensível. Tem alturas que só me apetece chorar, ficar sozinha para não magoar os que me são mais queridos, mas tento ultrapassar estes maus momentos, como atrás mencionei, tenho em casa as "coisas " mais importantes para mim que são as MINHAS FILHAS, e é por elas que tenho de lutar pois precisam de mim mais do que nunca.
Acho que já chega por agora.
Vou tentar passar mais vezes no meu blogue e fazer as visitas que fazia.
Desejo tudo de bom para todas(os)
Bom fim de semana.
Deixo um abraço caloroso para todos os que por aqui passam.

sábado, 3 de setembro de 2011

Relato de Aryana Lobo

Aryana Lobo faz o seu relato, tem 21 anos, e mora Campo Grande, Mato Grosso do Sul.


Tudo começou com um AVC lúpico em um dia na faculdade. Do nada comecei a “flutuar”, pode parecer estranho, mas foi bem isso. Fui embora para casa e em seguida encaminhada ao hospital. Quando cheguei os médicos não sabiam o que eu tinha e cheiraram minha boca alegando que eu estava alcoolizada, já que eu falava de maneira enrolada e comecei a delirar.

Eu sempre digo que Deus coloca anjos em nosso caminho, neste dia um neurologista estava passando pelo corredor e viu o caso e disse que se tratava de um AVC, e eu neste momento já estava tendo convulsão. Fui encaminhada para fazer tomogrofia, existem momentos em que não me recordo bem.

No outro dia estava em outro hospital com mais recursos e eu não era mais eu. Não sabia ao certo quem era eu, falava de forma enrolada, não entendia o que estava acontecendo e acredita firmemente que era meu aniversário.

Eu fazia estágio em uma TV, fazia curso de inglês e faculdade. Não podia ficar no hospital, havia tarefas para eu realizar, no entanto lembro que o médico afirmou que eu ficaria em torno de 20 dias no hospital. Para mim foi um absurdo.

Porém, eu não conseguia conciliar as coisas exatamente. Além de acreditar que era meu aniversário, eu havia esquecido de como comia, escovava os dentes. E Passado uns dias esqueci também como andava.

Eu precisei fazer um cateterismo urgente, e isso foi em um dia passei mal e ninguém acredita em mim no hospital. Algumas pessoas diziam que eu estava com frescura em falar enrolado, outras acreditavam que era manhã, que eu queria chamar atenção, enfim, como eu sempre fui bem humorada as pessoas não acreditam que eu pudesse passar mal de uma hora para outra.

Neste dia que eu realizei o cateterismo, eu fui encaminhada para a UCO – Unidade Coronariana, e a partir de então as pessoas começaram a acreditar que eu pudesse estar doente realmente.

Fiquei uns dias por la, e meu médico não sabia a causa exata por eu não andar, por eu ver duplamente, esquecer certas coisas. Eu realizada ressonância, fiz pulsão, e vários exames de sangue. Pelo fato deu ter fibromialgia, a suspeita de lúpus foi bem vista. Realizei todos os tipos de exame e foi diagnosticado.

Meu cérebro estava inchado, eu não respondia por mim mesma, e eu comecei a piorar. Foi realizado então a primeira pulsoterapia em mim. Eu não sabia o que poderia acontecer, só sabia que poderia me fazer bem. Eu fiz. Passaram-se uns dias comecei a perder cabelo, fiquei enjoada, e com sensações horríveis.

Teve um dia em especial na Uco, que eu passei muito mal. Eu gritava e parece que todo o corredor escutava. Eu sentia dor em tudo e parecia que umas facas entravam em inhas pernas, foi um dos piores dias. Me deram todo tipo de remédio e eu não dormia, não parava. Passou um tempo eu paralisei do pescoço para baixo.

Foi o primeiro dia que tomei banho de leito. E para mim, tomar banho de leito era algo humilhante, eu que sempre fui independente não podia depender de outras pessoas para tomar um banho, e foi isso que aconteceu.

Alguns dias depois voltei para o apartamento. EU não voltava a andar, foi chamado o melhor reumatologista da cidade e nem ele sabia o porque tudo aquilo estava acontecendo. Sempre eu saia de ambulância para a realização de diversos exames e nenhum detectava.

Uns dias depois comecei a sentir minha barriga inchada e muitas dores nas costas. Segundo um dos médicos era pontada de pneumonia, no entanto eu não melhorava e respirar ia se tornando cada vez mais difícil, além que eu sentia que meu coração ia sair pela boca, já que ele disparava demais.

Passaram uns dias e eu fui piorando, eu já não andava, não conseguia respirar direito, meu coração disparava e eu me sentia extremamente cansada, via estrelas, minha cabeça doía muito, minha barriga inchada, meu rim tendo indícios de fragilidade.

Eu respirava com um cateter com dois litros de oxigênio. No dia 28 de maio de 2010 eu tive um enfarto do pulmão. Estava no quarto conversando com minha mãe e parei de respirar. Eu lembro que acordei com médicos em cima de mim, me mandando respirar, mas eu não sabia o que era respirar naquele momento. Eu acordei com expressões do tipo “ela não vai resistir”, “respira Aryana”, enfim, eu dei um suspiro e havia tipo um secado de cabelo na minha garganta e eu escutei “ela voltou” e eu durmi.

Acordei às 4 da manhã no CTI – Centro de Terapia Intensiva, o enfermeiro não acreditou que era eu, porque acordei super bem e ele me disse que eu havia chegado roxa, e com a pressão arterial 5 e a mínima eles não encontraram. Eu realmente havia ido e voltado.

No mesmo dia eu voltei para o quarto, no outro dia, tive outro infarto e voltei para o CTI. Eu tinha pavor de ficar no CTI, porque nos outros lugares minha mãe ficava comigo. Voltei para o quarto e no outro dia eu fiz uma tomografia do pulmão e raio-x. O médico achava que eu não ia resistir fazer a tomografia, já que eu estava muito cansada e ele avisou que poderia me entubar.

Eu consegui fazer a tomografia e todos ficaram orgulhosos de mim. No entanto mais a noite passei mal e fui novamente para o CTI. Lembro que não tinha mais veias para eu pegar e mesmo assim duas enfermeiras tentavam uma de cada lado, e foi em vão.

Dormi no CTI e no outro dia eu estava totalmente debilitada. Meu quadro havia piorado e eu estava preste a ter um treco. Os médicos não conseguiam detectar o que eu tinha, e foi fazer ecocardiograma que acusou algo no meu coração, e eu precisava realizar um exame mais detalhado.

Neste dia meu órgãos começaram a falhar. Meu rim não funcionava direito, minha barriga enorme, meu coração disparado mesmo eu estando deitada, estava com uma mascara com dez litros de oxigênio, estava com hemorragia uterina, enfim.

Eu não tinha forças para chegar até na ambulância e os médicos sabiam disso. Eles optaram em não me retirar do hospital e arriscar uma medicação. Minha mãe foi avisada que talvez eu não passasse daquele dia porque minhas chances era menos de 10%. Eles arriscaram uma medicação que poderia me matar, e deu certo.

Eu estava com um coagulo no coração e embolia pulmonar. Eu tive a sorte de ter somente pessoas capacitadas cuidando de mim, porque fizeram de tudo para me salvar. Eu fiquei a semana toda no CTI e Deus estava o tempo todo comigo, eu chorava e eu sentia minha cama balançando e eu me acalmava, eu sentia uma mãe segurando a minha, foi incrível.

Nesta mesma semana eu perdi meu cabelo, eu fiquei no cti e vi diversas coisas. Mas, superei. Quando eu fui para o apartamento de novo, voltei a andar, raspei minha cabeça, e comecei a ter melhoras.

Foram 45 dias no hospital e eu sai de la andando e falando normalmente, a única sequela é que eu não sei fazer contas pequenas e tem horas que eu esqueço das coisas. Uns dias depois eu voltei ao hospital e retirei meu útero.

Com três meses eu estava dirigindo e vivendo uma vida normal. Voltei para a faculdade, e não perdi nenhum semestre. Agora estou escrevendo um livro sobre pessoas portadoras de lúpus. Meu objetivo não é esclarecer a doença e sim, mostrar o lado de quem convive com ela.

Me formo em jornalismo esse ano, meu cabelo esta crescendo novamente, criei um blog onde conto um pouco com mais detalhes do que aconteceu e vivo bem. Tem vezes que passo por crises, mas logo passa. Sempre coloquei na cabeça que “isso também passa”, e sempre passa.

Estou procurando pessoas que tenham interesse em participar do meu livro, queria na realidade um homem porque seria um personagem bacana e se encaixaria, porém nada impede que seja uma mulher se morar perto de mim. Moro em Campo Grande, Mato Grosso do Sul e tenho 21 anos!

Meu e-mail é aryana_lobo@hotmail.com




quinta-feira, 14 de julho de 2011

segunda-feira, 4 de julho de 2011

NOTÍCIAS SOBRE CABELO

Doenças auto-imunes relacionadas com a queda de cabelo

Quando a maioria das pessoas pensa em perda de cabelo, Alopecia Areata é geralmente a primeira coisa que vem à sua mente. Esta é uma doença auto-imune e pode afectar qualquer pessoa. Tornou-se conhecida por fazer com que a princesa Carolina do Mónaco perdesse temporariamente o cabelo. Há alguma controvérsia sobre o que realmente provoca a Alopecia Areata. A maioria concorda que é auto-imune na natureza mas alguns acreditam que é agravado pelo stress, alergias ou vírus. O Lupus é talvez a segunda doença auto-imune conhecida por causar problemas de cabelo. Muitas vezes, pessoas com essa doença sofrem uma erupção que pode afetar o couro cabeludo e causar cicatrizes que pode levar à perda de cabelo temporária ou permanente. Na verdade, quase qualquer desordem que tem um componente auto-imune podem afetar o cabelo ou causar desbaste, derramamento ou perda. Isso inclui coisas como a artrite reumatóide, a cistite intestinal e fibromialgia, (embora nem todos concordam que estes dois se enquadram nesta categoria) síndrome, doença celíaca, e de Guillain-Barré, para citar apenas alguns. É importante ter uma dieta equilibrada, com os nutrientes essenciais para o cabelo, como o zinco e vitamina B. Encontrar formas naturais para voltar a ter um couro cabeludo saudável, pode ajudar a reduzir a inflamação, estimulando o crescimento do cabelo mais forte.

Fonte:
http://www.viviscal.pt/newsdetails/105/sa%C3%BAde-dos-cabelos/doen%C3%A7as-auto-imunes-relacionadas-com-a-queda-de-cabelo

quinta-feira, 23 de junho de 2011

Avanço na medicina através do tratamento com células-tronco adultas revoluciona a ortopedia

Estudos científicos comprovam resultados expressivos na aplicação de células-tronco adultas mesenquimais no tratamento de várias doenças como lúpus, AVC, Parkinson, infarto e disfunção do miocárdio, entre outros. Agora, a medicina celular chega com força total nas pesquisas ortopédicas e hoje, certamente, pode-se esperar um novo tipo de medicina neste século. Uma das maiores autoridades no assunto, o professor da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ) e diretor técnico-científico do laboratório Excellion, Dr. Radovan Borojevic convidou o ortopedista e pesquisador Dr. Carlos Henrique Bittencourt, precursor dos estudos e aplicações em PRP (Plasma Rico em Plaquetas), hoje sucesso absoluto no país, a ser o coordenador da Excellion nas pesquisas e aplicações de células tronco adultas no campo ortopédico...

Fonte:
http://www.revistafator.com.br/ver_noticia.php?not=162840

terça-feira, 21 de junho de 2011

Relato de Raquel Freitas

Raquel faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Aveiro.

Um dia acordei como outro dia qualquer para ir à casa de banho e ao sair desmaiei batendo com a cabeça na porta, tal barulho que fez acordar a minha mãe e a minha irmã.
O que seria de esperar ser um dia normal deixou de ser nesse dia…
Tiveram que chamar a ambulância porque os desmaios eram constantes e cheguei ao ponto de começar a enrolar a língua o que me assustou muito ao ponto de pensar que ia morrer.
Dei entrada no hospital tinha eu 20 anos. Lembro-me de me levarem para uma sala cheia de equipamentos e de a médica dizer que eu estava com a pulsação de um passarinho. Nunca mais me esqueço desta frase…
Estive internada uma semana com febres altas e vómitos e tive alta com um diagnóstico de vírus gripal.
A partir desta altura nunca mais fui a mesma. Aquela rapariga que tinha uma vida saudável, que só tinha aquelas constipações, gripes que as pessoas habitualmente têm deixou de existir e passou a ser uma pessoa que tinha dores articulares nas mãos, joelhos e pés principalmente, ao ponto de não me conseguir vestir, tomar banho, ...
Tarefas banais que qualquer pessoa seria capaz de fazer eu não conseguia, tinha que ter a ajuda da minha mãe.
Nessa altura encontrava-me a trabalhar e tive que deixar de trabalhar pois não queriam uma pessoa que estava sempre a pôr baixa atrás de baixa.
Na altura a minha encarregada disse-me: “ Eu renovo-te o contrato se prometeres que não faltas mais.” Ao qual respondi que não podia prometer uma coisa que não sei se iria cumprir pois não dependia da minha vontade.
Fui acompanhada por um reumatologista, o qual me diagnosticou artrite reumatóide e me medicou para tal.
Andei a ser medicada para a artrite reumatóide durante três anos, nos quais não tive grandes melhoras, pois as dores continuavam a persistir e o inchaço também.
As minhas consultas eram muito rápidas. O médico pedia para mostrar as minhas mãos e quando as via dizia que estavam sequinhas, o que para ele era óptimo. Eu continuava com a medicação, sem ver sucessos que ele teimava em ver e o qual eu não sentia.
Tentei outros médicos, os resultados eram iguais, nada de melhoras.
Depois de ter ido a vários médicos e experimentado vários medicamentos, surgiram-me feridas nas orelhas e nas pontas dos dedos das mãos e pés.
Foi o melhor que me podia ter acontecido, acreditem! Já vão perceber o porquê.
Fui para o Hospital de Aveiro, no qual os médicos não chegaram a nenhuma conclusão e tiveram a brilhante ideia de me mandarem para os Hospitais da Universidade de Coimbra, para a Dermatologia.
Aos 23 anos de idade fui novamente internada, mas desta vez nos Hospitais da Universidade de Coimbra, em Dermatologia, no qual estive 20 dias internada.
Neste espaço de tempo fizeram-me uma biopsia na pele, a qual me permitiu saber que na realidade eu tinha Lúpus Eritematoso Sistémico.
Fui logo orientada para o serviço de Reumatologia, no qual fui novamente internada para fazer uma biopsia renal.
Para mim era tudo uma novidade, pois não conhecia esta doença, ainda estava iludida e completamente desorientada com tudo o que me estava a acontecer. Mas esta ilusão terminou quando me vieram falar sobre o resultado da biopsia renal.
Eu estava com uma glomerulonefrite de classe IV, o qual teria que ser tratado o mais urgente possível pois estava sujeita a ter que fazer hemodiálise.
A partir deste momento tive que fazer tratamentos de ciclofosfamida todos os meses e fazer a medicação diariamente.
Este período dos tratamentos foram os piores momentos que passei pois após o tratamento eu ficava muito agoniada, mal disposta, mal-humorada. Mas a minha mãe teve uma paciência enorme para me aturar e dava-me uma maçãzinha assada que fazia milagres!
O meu corpo alterou completamente ao ponto de ficar irreconhecível pois fiquei completamente opada, principalmente na cara. Nesta altura nem me olhava ao espelho e as pessoas que eu conhecia passavam por mim e não me conheciam.
Durante esta fase da minha vida tirei a minha licenciatura, tendo tido um grande apoio dos meus colegas e professores, aos quais tenho muito que agradecer.
Quanto à minha família, tive um grande apoio por parte da minha mãe e de uma tia. O resto da minha família nunca entendeu muito bem a minha doença, dizendo que eu me dava muito à doença e que me estava sempre a queixar, o que eu lamento e entristece-me.
Actualmente, sou seguida pelo Dr. Luis Inês, nos Hospitais da Universidade de Coimbra, serviço de Reumatologia e estou numa fase estável, já tendo terminado os tratamentos de ciclofosfamida, estando os rins normalizados. Faço medicação diariamente: lepicortinolo 7,5 mg, plaquinol 1 e ½ alternadamente e o cipralex.
A minha vida também agora está normalizada, encontrando-me a trabalhar, sem ter crises, só apenas cansaço.
O meu conselho para quem tenha a mesma doença aqui deixo uma frase que acho q diz tudo: "Eu gosto de viver. Já me senti ferozmente, desesperadamente, agudamente infeliz, dilacerada pelo sofrimento, mas apesar de tudo ainda sei, com absoluta certeza, que estar viva é sensacional." (Agatha Christie)
Esta frase diz muito de mim, do que eu sou...

Bjinhos a todos
Força

segunda-feira, 20 de junho de 2011

Lúpus tem poder destrutivo sobre a carreira do paciente

O primeiro ano após o diagnóstico do lúpus é um momento-chave para ajudar os pacientes a permanecerem em seus empregos.

Fonte:
http://bagarai.com.br/lupus-tem-poder-destrutivo-sobre-a-carreira-do-paciente.html

quinta-feira, 12 de maio de 2011

Entrevista Sobre Lúpus

Prof. Doutor Carlos Vasconcelos (Chefe de imunologia do Centro Hospitalar de Porto) e Maria Belém Bastos (Responsável pelo Núcleo da Associação de Matosinhos-Porto) Entrevista sobre Lúpus 10 de Maio de 2011

http://www.metacafe.com/watch/6385149/dia_mundial_do_lupus_2011/

quinta-feira, 5 de maio de 2011

Mulheres são 90% dos casos de lúpus

Doença que atinge múltiplos ossos, ocorre, principalmente, nas mulheres entre 20 e 30 anos

Entre os 20 e os 30 anos de idade, as mulheres estão em plena saúde física. No entanto, é justamente o sexo feminino nessa faixa etária que representa 90% dos casos de lúpus eritematoso sistêmico (LES), uma doença inflamatória crônica que atinge múltiplos órgãos e sistemas...

Fonte:
http://gazetaweb.globo.com/v2/noticias/texto_completo.php?c=231398

sexta-feira, 29 de abril de 2011

Relato de Ilda Caetano da Gama

Ilda tem 32 anos, e faz o seu relato num comentário do relato da Susana Cerqueira.
Tomei a liberdade de o trazer para um post. Espero que a Ilda não se importe...



Olá sou a Ilda tenho 32 anos e foi-me diagnosticado LES há 12 anos, e a minha luta foi um pouco mais demorada mas não menos ou mais dificil. Comecei com dores nas articulações e deformações nas mesmas aos 8 anos, queixava-me mas primeiro os médicos diziam que eram apenas dores de crescimento, depois passou para reumático nunca chegando a conclusão alguma. A minha mãe muitas das vezes achou que era apenas “manha” de adolescente para não ter que arrumar o quarto ou ajuda-la, ninguém acreditava que me era quase impossível vestir sozinha, comer, andar ou simplesmente levantar um braço. Para além de não saber o que se passava comigo ainda tinha que convencer as pessoas que não estava a fingir. Foi difícil, muito difícil, até que comecei a perder muito peso, cheguei aos 49kg sem justificação. Numa consulta de rotina na minha Ginecologista, com a Dra. Lúcia Bragança a minha actual médica de família, ela descobriu que eu tinha uma ferida enorme no útero e após um pequeno questionário ela decidiu ir “roubar” a minha ficha médica à minha médica de família, leu e releu todos os meus sintomas e já desconfiando do diagnóstico encaminhou-me para o Hospital Egas Moniz onde me foi finalmente diagnosticado LUPUS… Chorei muito, revoltei-me, não aceitei, não acreditei e andei entregue à doença durante alguns meses. O meu maior sonho sempre foi ser Mãe e disseram-me logo que seria sempre um risco, possível, mas um risco e uma gravidez muito acompanhada. Comecei a tomar corticoides e engordei quase 20 kg, não queria acreditar no que me estava a acontecer. Decidi por mãos à obra e começar eu a tomar conta da doença e não o contrário. Comecei a viver a vida de uma forma muito mais tranquila e simplesmente aceitei que de 3 em 3 meses na melhor das hipoteses teria que fazer análises e ir a uma consulta.
Tentei engravidar e por duas vezes abortei… Sem dúvida dos piores momentos da minha vida, comecei a pensar que nunca iria conseguir e então deixei de pensar no assunto, e no mês seguinte ao meu casamento engravidei. Não foi planeada, estava a tomar a pílula mas aconteceu, aconteceu o meu pequeno Milagre. Fui acompanhada na Maternidade Alfredo da Costa pela maravilhosa Dra. Fátima Serrano, e a Beatriz nasceu uma menina saudável passados 9 meses. Foi complidado, custaram a passar os 5 meses quieta em casa, as 26h de trabalho de parto, a cesariana de urgência… Mas passou e eu sobrevivi e a verdade é que desde que a Beatriz nasceu que os resultados das minhas análises nunca estiveram tão bem.
Aprendi a viver com o Lupus, não como uma doença, mas como um fiel companheiro que nunca me irá abandonar, mas que se eu souber viver bem com ele e levar uma vida tranquila, tudo é mais fácil, mesmo com as pequenas partidas que ele me tem vindo a pregar. Mas a verdade é que me ensinou o que realmente é importante nesta vida e tornou-me numa pessoa muito melhor.
Claro que nunca conseguiria sem o apoio da minha família toda, todos me ajudaram, mas a verdade é que se não fosse ter a minha Mãe ao meu lado não sei se tinha conseguido chegar até aqui. Obrigada Mãe.
A todos um beijinho com muita força.