sexta-feira, 31 de dezembro de 2010

Tratamento para o lúpus à beira de uma revolução

Um novo medicamento que poderá constituir-se num tratamento eficaz para o lúpus foi, recentemente, proposto por um comité consultivo da Autoridade Norte-Americana do Medicamento (FDA) para aprovação, avança o site Tribuna Médica Press.

“Há um real optimismo em relação à aprovação de um novo fármaco para o tratamento do lúpus, pela primeira vez em 54 anos”, diz Mary Anne Dooley, docente do Centro Renal da Universidade da Carolina do Norte. O Benlysta (belimumab) limita a comunicação entre as células T e B, explica a especialista. As células T controlam a resposta imunitária e “dizem” às células B qual o tipo de anticorpos que devem produzir.

“Não previne totalmente a comunicação, mas reduz a hiperactividade”, acrescenta. “O organismo mantém a capacidade de combater infecções, mas deixam de existir todos estes marcadores de hiperactividade imunitária”, diz Dooley. Dois estudos abrangentes, realizados no ano passado, demonstraram a eficácia do Benlysta.

E, embora a FDA tenha demonstrado reservas em relação à sua segurança, alertando para o facto de o seu uso poder estar associado ao risco de depressão e suicídio, o comité consultivo examinou os dados referentes à segurança do medicamento e decidiu a favor do fármaco.

Os investigadores encontram-se actualmente a avaliar a possibilidade de utilizar o micofenolato de mofetil, um imunossupressor utilizado nos transplantes renais, em doentes diagnosticados com lúpus.

Fonte:
http://www.rcmpharma.com/news/11252/51/Tratamento-para-o-lupus-a-beira-de-uma-revolucao.html

segunda-feira, 27 de dezembro de 2010

Lúpus

É uma doença auto-imune, em que o sistema imune ou imunológico - o sistema constituído pelas células, como os linfócitos e mediadores como os anticorpos - que normalmente protege o nosso corpo, se vira contra si próprio e o ataca, provocando inflamação e alteração da função do órgão afectado. A inflamação provoca dor, calor, vermelhidão (ou rubor) e inchaço (ou edema).


Não existe causa conhecida de Lúpus e não existe cura para esta doença. O Lúpus é uma doença crónica (para toda a vida), ainda que existam fases de remissão (em que a doença se encontre “adormecida”, i.e., inactiva) e fases de surto (em que a doença reactiva).


A doença pode afectar muitos órgãos e sistemas diferentes (daí a denominação sistémica), em especial a pele a articulações, e podem existir formas muito diferentes da doença (i.e., os sintomas variam de doente para doente e até, no mesmo doente, de período para período).


O Lúpus tem um amplo leque de gravidade, podendo ter complicações muito graves, que exigem atenção urgente. No entanto, as terapêuticas actuais permitem dar à maior parte dos doentes uma boa qualidade de vida.

Fonte:
http://www.nedai.org/rubrica.aspx?id_seccao=51&id_rubrica=118&ord=6

terça-feira, 21 de dezembro de 2010

domingo, 12 de dezembro de 2010

Gravidez afectada por genes do sistema imunitário

Uma equipa de investigadores, liderads por Ashley Moffett, da Universidade de Cambridge, Reino Unido, descobriu novos dados sobre a influência de factores genéticos que aumentam a protecção contra doenças comuns da gravidez. O estudo foi publicado na edição on-line do “Jornal of Clinical Investigation”.

Um passo fundamental para o início de uma gravidez bem sucedida é a invasão da mucosa do útero por células fetais conhecidas como trofoblastos, que se tornam o principal tipo de célula da placenta. Uma invasão trofoblástica inadequada do revestimento do útero pode originar problemas na gravidez, nomeadamente pré-eclâmpsia, aborto e restrição do crescimento fetal.
Interacções entre as células mãe conhecidas como células NK uterinas e trofoblasto fetal – interacções específicas entre as moléculas HLA-C do trofoblasto fetal e os receptores KIRs presentes nas células NK uterinas - são fundamentais para determinar a extensão da invasão do trofoblasto.

Dados anteriores da mesma equipa de investigadores indicaram que uma combinação específica entre as moléculas HLA-C do trofoblasto fetal e as KIRs estava associada com um risco aumentado de pré-eclâmpsia. Neste estudo, a equipa ampliou essa correlação à restrição do crescimento fetal e às interrupções recorrentes da gravidez. Além disso, também determinaram que a presença de outros KIR que combinam com a molécula HLA-C fornece protecção contra os mesmos distúrbios comuns da gravidez.

domingo, 28 de novembro de 2010

Consignação de 0,5% do IRS – Lista OFICIAL de beneficiários 2010

... Difusão da lista oficial das 108 instituições que podem receber os 0,5% de IRS que cada contribuinte lhes poderá atribuir aquando do preenchimento da declaração anual de IRS relativo a rendimentos de 2009 que se encontra já em curso...

Fonte:
http://economiafinancas.com/2010/03/consignacao-de-05-do-irs-lista-oficial-de-beneficiarios-2010/

sexta-feira, 26 de novembro de 2010

Pacientes com artrite reumatóide e lúpus que não aderem ao tratamento

A adesão ao tratamento é um problema comum a todas as doenças crônicas. De uma maneira, ou de outra, os pacientes cansam do tratamento, o abandonam, não o seguem à risca. O problema foi abordado durante a Reunião Científica Anual do Colégio Americano de Reumatologia, em Atlanta, EUA.

Pesquisadores do MD Anderson Cancer Center, em Houston, apresentaram um trabalho, abordando problemas na adesão ao tratamento por parte de pacientes reumáticos, com artrite e lúpus. Durante dois anos, os estudiosos realizaram dois estudos, um para monitorar a taxa de adesão ao tratamento de 110 pacientes com atrite reumatóide e outro para determinar a adesão de 74 pacientes com lúpus ao tratamento proposto...

Fonte:
http://www.esteta.com.br/noticia.php?intNotID=10118

sexta-feira, 19 de novembro de 2010

Lúpus aumenta as chances de desenvolvimento de cancro

Conheça as novidades científicas sobre a doença, apresentadas durante a Reunião Científica Anual do Colégio Americano de Reumatologia

As pessoas com lúpus eritematoso sistêmico apresentam 1,15 % mais chances de desenvolver câncer e mais de 2,5% de chances de desenvolver doenças hematológicas malignas, como o linfoma e a leucemia. Os dados foram anunciados por pesquisadores da Divisão de Reumatologia e Epidemiologia Clínica, da Universidade McGill, no Canadá, durante a Reunião Científica Anual do Colégio Americano de Reumatologia...


Fonte:
http://vidaequilibrio.com.br/lupus-aumenta-as-chances-de-desenvolvimento-de-cancer

quinta-feira, 18 de novembro de 2010

Tratamento contra lupus recebe aprovação nos EUA

WASHINGTON — Um comitê de assessores da agência de controle de alimentos e medicamentos dos Estados Unidos (FDA) recomendou nesta terça-feira a comercialização do primeiro tratamento contra o lupus em 52 anos, informou uma porta-voz.

Por 13 votos a dois, um painel de especialistas recomendou à FDA autorizar o lançamento do Benlysta, um tratamento experimental para o lupus desenvolvido pelos laboratórios Human Genome Sciences e GlaxoSmithKline, revelou a porta-voz Erica Jefferson.

A FDA segue geralmente as recomendações do comitê.

O lupus é provocado pelo ataque do sistema imunológico contra órgãos do próprio corpo, ocorrendo com mais frequência em mulheres em idade fértil.

Normalmente se manifesta por dor articular intensa, lesões na pele e problemas renais, podendo, inclusive, afetar órgãos como cérebro e coração.

A Lupus Foundation of America saudou a decisão, que qualificou de "histórica".

"Todos trabalhamos há décadas para superar muitos desafios e desenvolver novas terapias para tratar esta enfermidade difícil", disse Sandra Raymond, presidente e diretora da fundação.

Ao menos 1,5 milhão de pessoas nos Estados Unidos sofrem de lupus, e 5% enfrentam uma forma potencialmente letal da doença, que resiste ao tratamento padrão.


Fonte:
http://www.google.com/hostednews/afp/article/ALeqM5ipmjcIlWyHzOdNi2krHMGtTYooeg?docId=CNG.3343236ddce09a2ddb8da87e0a040f0e.91

Toni Braxton fala em público sobre sua batalha contra o lúpus

Cantora fez a revelação em almoço anual beneficente, em Los Angeles.

Toni Braxton abriu ao público sua luta secreta contra o lúpus, revelando o problema de saúde em discurso durante almoço beneficente para a conscientização da doença. A cantora surpreendeu os convidados do "8 ª Anual Lupus Bag Ladies", em Los Angeles, nesta terça-feira, 16, admitindo que também tem que lidar com a doença auto-imune.

Ela disse à platéia: "Olhem, isso é o que se parece com lúpus", apontando para si. Depois expressou seu alívio de, finalmente, ir a público falar da doença, em post no Twitter. "Tive um grande momento ... Um momento importante para mim. Foi uma decisão difícil falar sobre o assunto, mas um alívio tão grande!".

A doença, que faz com que o sistema imunológico do corpo ataque células e tecidos saudáveis, atingiu as manchetes em 2009, quando Lady GaGa revelou ter lúpus.


Fonte:
http://ego.globo.com/Gente/Noticias/0,,MUL1630694-9798,00-TONI+BRAXTON+FALA+EM+PUBLICO+SOBRE+SUA+BATALHA+CONTRA+O+LUPUS.html

sábado, 13 de novembro de 2010

Relato de Margarida Fernandes

Margarida faz o seu relato, tem 37 anos, e vive em Bragança.

A minha historia…
O meu lúpus de estimação…


Olá para todos, chamo-me Margarida, faço em Dezembro 38 anos, e já andei mais de um terço da minha vida sem saber que sofria de Lúpus.
Um bom par de anos, por volta dos 11/12 anos, antes de me aparecer as primeiras manchas na pele, avermelhadas, surgiu-me no braço esquerdo (mesmo no local onde se leva as vacinas, uma mancha azulada (tipo nódoa negra) que se prolongou no tempo, e teimava em não desaparecer.
Consultei a minha médica de família, que ao se aperceber que eu não tinha dado nenhuma pancada, tal como eu lhe tinha dito, receitou-me a pomada o elocom” que a bem parecer, era como o” melhoral” não fazia bem, nem fazia mal.
Colocava a dita pomada religiosamente todos os dias durante imenso tempo, já nem sei precisar, mas prolongou-se durante mais de 2 anos ou 3, até que um belo dia do mês do “lindo e querido mês de Agosto”, uma mancha vermelha, do tamanho de metade da palma da minha mão, me surgiu, um pouco por baixo do joelho direito, do lado de dentro.
Aquela”coisa” mordia muito, e coçava-me para aliviar aquele desespero, e era só um bocadinho”… nem imaginava, o que me esperava com os passar dos anos…
Mas para minha alegria, embora que passageira, aquela “alergia” passou, depois de uns bons 8 dias de desespero…lá passou, e eu voltei a estar a aliviada.
No ano seguinte a “visita” lá apareceu de novo no “lindo mês de Agosto”,e se eu já não gostava de Agosto, por causa da barafunda que se torna o nosso Pais nessa altura, com “isto” passei a teme-lo.
E lá voltei eu a desesperar, mas a mancha não contente com o que me fez passar no ano anterior…apareceu de novo, mas desta vez era maior, e mais incomodativa, e lá continuava ela no mesmo sítio. Mas de novo, lá passou, lá se foi. E eu sem tratamento, sem um diagnostico, sem ninguém onde me pudesse valer.
No terceiro ano, lá voltou a aparecer, de novo, em Agosto, só que desta vez, uma mancha bem mais extensa, que já tinha passado para a outra perna, exactamente do mesmo lado e no mesmo sítio, bem mais incomodativa e medonha.
Neste mesmo ano de 1989, tomei a decisão de consultar a minha medica e mostrar-lhe, aquela”beleza”, e aproveitar para me queixar também das aftas, gigantescas, que sangravam e criavam pus, e dolorosas como só eu sei, relíquia que eu possuía desde sempre…acho…
Diagnostico médico: as aftas, são dos intestinos, “tens de comer mais fruta”, o vermelhão, “é uma alergia ao sol, isso passa-te”, e eu: porreiro, afinal não é nada de mal. Pois eu já começava a desesperar e nessa altura, pela primeira vez na minha vida eu temi por mim.
Mas afinal não foi assim tão porreiro, e no ano a seguir, e no próximo, e no próximo, e por aí a fora “no meu querido mês de Agosto”, a “visita” lá voltava, cada vez mais extensa e agressiva, tão agressiva, que me obrigou todos os anos, um após um, a deslocar-me às urgências, não só aqui em Bragança, como em Lisboa, quando lá estive colocada um ano, (no hospital da CUF).
O tratamento era sempre o mesmo, horas á espera para ser atendida e depois sempre a mesma dose”, na veia, o “atarax, o rosilan, e mais umas “porcarias” que me receitavam às “três pancadas”, sem sequer me mandarem fazer exames “em condições” para descartar algumas hipóteses (uma delas o lúpus) ou qualquer coisa que eu receava ser “pegajosa” para as pessoas com quem eu lidava no dia-a-dia. (cheguei mesmo a pensar que teria sarna, dada a comichão, que eu tinha)
Mas para ser sincera, pouco ou nada me aliviava o vermelhão e a comichão…que acredito ser pior que a sarna.
Os anos foram passando e a dita “alergia” foi me acompanhando, quase sempre nas pernas e se até á uns anos atrás eu tinha medo do Agosto por causa “daquele tormento, com os anos a passar, já não era preciso ser Agosto, Verão ou Inverno, Primavera ou Outono para me” visitar”.
Sem cometer nenhuma injustiça, para com os “ricos médicos” que me observaram durante estes longos 23 anos, e de entre mais de dezenas de “ corridas” às urgências de norte a sul do nosso Portugal fui observada por médicos de clínica geral, dermatologistas, alergologistas, analises, e mais exames, e nada…mas mesmo nada…só dinheiro e tempo gasto.
O desespero continuava, cada vez mais desesperante, mais agressivo, e já eu sentia em mim, que o que tinha não era uma simples alergia a pólenes, comida, roupa, ou outra porcaria qualquer, como os médicos por quem era vista, me sopravam ao ouvido.
Até que há dois anos, pensei enlouquecer, pois o surto foi tão grande, que me cobriu o corpo quase todo, excepto na cara, que nem com injecções, pomadas, ou comprimidos, me acalmou, tive de meter baixa meia dúzia de dias, que nem vestir me podia, pois o simples facto de a roupa me tocar no corpo, já era motivo para me arranhar toda, para me aliviar da comichão. Descobri então que a água fria era do melhor que Deus pode ter inventado para o meu tormento, e assim passei noites dentro de água fria, na banheira, e toalhas molhadas em cima da minha pele.
Porem ouve anos, durante estes anos todos em que parece que eu fui Maior, muito mais forte do que “isto” e pouco ou nada me apareceu, como aconteceu o ano passado, que não tive a visita” do “meu animal de estimação” mesmo indo para a praia e apanhando sol. E claro, pensei que já me tinha livrado dela. Mas não, não mesmo…
Este ano sem excepção em Agosto, lá apareceu a “visita”, estava eu na mesma praia do ano passado, no Algarve em Albufeira, no mesmo sítio para onde fui o ano passado, só com a diferença de ano passado ter ido para lá de férias no final de Junho.
Desesperada, e porque a urgência de Albufeira estava a abarrotar de gente, desloquei-me a uma farmácia para me dar alguma coisa para me aliviar”aquele desespero”, a farmacêutica (estagiaria), mal me viu “aquilo”, e depois de eu lhe ter contado a “minha historia” toda, desde que me apareceu pela 1ª vez, aconselhou-me a ser vista imediatamente por um dermatologista, e que não me ia dar nada, pois aquilo não lhe parecia uma”simples alergia”.
E foi assim que lá fui eu para o consultório do dito dermatologista, (Dr. Vítor Neto) já desesperada com a comichão e com as ferias que já estavam estragadas, mas esse era um mal menor, desta vez estava decidida a saber o que me atormentava á tantos anos, e decidi-me a encarar este “animal” de frente, mesmo que tivesse cornos”, pois nada era pior do que continuar a viver na incerteza de não saber o que tinha.
Já no consultório, o medico ao ver “aquilo” fez cara feia, tamanha já era a extensão daquilo”, mas acho que não suspeitou de lúpus, porque ele disse-me que não lhe parecia nada de grave, mas que para descartar hipóteses, iria fazer uma biopsia do tecido afectado, o que fez de seguida.
Depois do procedimento que lhe pareceu adequado, medicou-me durante 21 dias com o deflazacorte, xyzal, e para minha grande admiração mandou-me aplicar na área afectada a pomada”elocom”, a mesma pomada que a minha medica de família me tinha receitado para a tal mancha azulada”. Hummmm… pensei eu, será coincidência, ou talvez não?
Mas parece que não, pois 15 dias depois o resultado chegou-me á mãos, através de fax, um resultado que sinceramente eu não esperava nunca…LUPUS SUBAGUDO CUTANEO.
E FOI DESTE MODO, QUE EU RECEBI A MINHA SENTENÇA …TINHA UMA DOENÇA AUTO-IMUNE (O QUE SEMPRE MAIS TEMI) CRÓNICA, SEM CURA, E PIOR AINDA DEGENERATIVA E FATAL…
É verdade que a notícia foi uma bomba que me desfez por inteiro e que me fez cair por terra, e pensei que nunca mais me iria levantar, mas depois de pensar e reflectir sobre o que me aconteceu, apanhei os pedacinhos todos de mim, juntei-os e colei-os, um por um e cheguei á conclusão de que o lúpus faz parte da minha vida desde sempre, quase que já nem me lembro o que é viver sem ele… qualquer criança gosta de ter e tem um animal de estimação, eu tive gatos e o meu “lúpus de estimação”.
Depois de ter passado por uma apêndice aos 22anos, rebentada dentro de mim peritonite” um HPV grave aos 23, um pé aos 20 anos e um braço aos 34 anos partidos, uma anorexia nervosa e bulimia aos 29 anos, por uma depressão aos 36,5 anos, e depois de ter curado estas doenças todas, acreditem que não é um “simples lúpus” que me vai derrubar agora, no auge da minha vida, porque eu não vou deixar.
Medidas as forças entre mim e ele, eu tenho ganho sempre, ganhei sempre as batalhas, uma após uma, e acredito que se houver a grande guerra no meu corpo, e na minha existência, eu vou aguentar-me, vou aguentar-me porque tenho necessidade de viver, de sorrir, de estar viva, junto “dos meus”.
Desde Agosto para cá já me repetiu um novo surto, e já fiz todos os exames indispensáveis, para garantir que não estava afectada a nível interno, (o temido lúpus sistémico) desde ecografias, a rx aos pulmões, analises ao sangue e também uma ressonância magnética ao cérebro, a única coisa de positivo que tenho neste momento é uma análise que deu, francamente positivo (anti-cardiolipina (IgG) o resto é tudo, e felizmente, NEGATIVO, inclusive, o anticoagulante lúpico, e o teste LE.
O médico que me tem acompanhado nesta “sátira lúpica” é o Dr. Duarte Bento, do hospital de Macedo de Cavaleiros, cuja especialidade é em medicina interna, e que depois de todos os exames prontos, me vai encaminhar para o hospital de S. João, no Porto, que é especializado em doenças auto-imunes.
Portanto a única coisa que me rotula de doente com lúpus é a biopsia.
Tenho muitas questões, muitas dúvidas, muitos receios e muitos medos, mas a única coisa que nunca me vou conformar, é que, fui vista por tantos médicos, e foi uma farmacêutica, que por sinal era estagiária, que me deu o alerta, para eu não continuar a ignorar aqueles sintomas, e que me “fosse tratar enquanto ainda tinha tempo”.
Abençoada rapariga, amaldiçoados os médicos que me ignoraram, que me deitaram para um canto, todas as vezes que eu ia às urgências, todas as vezes que eu me queixava, com aftas, e de á uns anitos para cá com dores musculares. Era tudo alergias, intestinos, preguiça, fingimento, velhice…
Sei que quero viver, á a única coisa que neste momento eu tenho a certeza, o futuro…ele virá, e ao destino pertence. Não me vou ralar, nem arreliar mais com o meu “lúpus de estimação”, ele às vezes é bem meiguinho, e carinhoso. Às vezes, ignora-me e desaparece, outras vezes guarda-me tão bem, dá ao “rabo” e teima em não me abandonar, como é o caso agora.
Só me resta alimenta-lo bem, para ver se ele hiberna mais uns tempitos.

Mesmo inadvertidamente eu cuidei de mim este tempo todo, mais ao menos desde os 25 anos, sem saber que padecia de uma doença grave, não como gorduras saturadas, apenas ómegas 3 e 6, não como carnes vermelhas, doces, bebidas alcoólicas, refrigerantes, mesmo tendo a pele morena eu sempre coloquei protector com ecrã total na minha pele, pois sempre temi os melanomas, bebo 2 litros de água por dia e nunca, mas nunca eu me deixei engordar, peso normalmente, entre 57/59 kg.

Por isso, eu acredito que vou sobreviver a “isto.

Um bem haja

quinta-feira, 11 de novembro de 2010

lupus eritematoso sistemico



Depois dihitt esta postagem ok!!!

quinta-feira, 4 de novembro de 2010

Associação dos Doentes com Lúpus promove sensibilização em Faro e Olhão

A Associação dos Doentes com Lúpus vai promover esta semana, em Faro e Olhão, acções de esclarecimento e apoio sobre esta doença crónica, dirigidas à população, doentes, familiares e amigos.

Em Faro, as acções decorrem no Espaço Saúde em Diálogo, em Faro (Praceta Azedo Gneco, 17, Bloco E), entre hoje e quinta-feira, dias 2 a 4, e também no sábado, 6, das 10:00 às 12:00 e das 14:00 às 18:00.

Na sexta-feira, dia 5, a iniciativa decorre no Auditório da Biblioteca Municipal de Olhão, das 15:00 às 19:30.

A Associação dos Doentes com Lúpus foi fundada em 1992 e conta actualmente com 3000 associados. Os seus principais objectivos são a divulgação da doença, o apoio aos doentes, familiares e amigos e a defesa e advocacia dos direitos dos doentes.

Fonte:
http://www.regiao-sul.pt/noticia.php?refnoticia=110019

quinta-feira, 28 de outubro de 2010

Lúpus

O lúpus eritematoso sistémico (LES) é uma doença auto-imune multissistémica que afecta sobretudo a mulher em idade reprodutiva. A gravidez na doente com LES constitui um factor de risco para complicações materno-fetais, algumas das quais potencialmente graves. Estudos para avaliar as implicações da gravidez na doente com LES, consideraram factores de risco como HTA, trombocitopenia, anticorpos antifosfolipideos e doença activa, como preditivos de mau prognóstico materno-fetal. O reconhecimento destes factores é fundamental no seguimento da gravidez e na orientação terapêutica. Este artigo pretende rever os factores preditivos de prognóstico materno-fetal, bem como abordar as especificidades do tratamento do LES na grávida.

Fonte:
http://biblioteca.universia.net/html_bura/ficha/params/id/52122128.html

domingo, 24 de outubro de 2010

Princesa Borboleta - Marta Branca


Quem quiser encomendar o Livro de Marta Branco sem portes pode fazê-lo em: http://www.buknet.pt/


sexta-feira, 22 de outubro de 2010

Relato de Cristina #2

Fiquei de relatar a minha vida com lupus mas ainda não passei da 1.ª etapa.
Bem, parei o meu relato no momento em que saí da maternidade Alfredo da Costa, com os braços vazios, aliás tudo vazio. Mal eu imaginava o que se seguiria.
Logo na noite após a alta, comecei a sentir dores muito fortes nas costas, na zona dos rins e deixei de urinar. Na manhã seguinte, voltámos à maternidade à procura do meu obstetra. Quando ouviu as minhas queixas, encaminhou-me imediatamente para o serviço de Nefrologia do Hospital Curry Cabral. Comecei a fazer hemodiálise: foi uma descida abrupta ao fundo dos infernos.
Tive uma equipa de médicos fantástica, muito empenhada em me salvar a vida e muito interessada em aprender o máximo com o meu caso clínico. Há 23 anos não se sabia muito do que se sabe hoje.
Tive o meu 1.º encontro sério com a morte. Só eu não percebia, apesar de me sentir tão mal. A família, mesmo aqueles que raramente via, passou toda pelo hospital para me verem. Era a despedida. Contudo, ainda não tinha chegado a minha hora.
Pelo que percebi, alguém se lembrou de que os meus rins podiam não estar doentes e que podia ter trombos nos ureteres a entupi-los. Mais um dia, após não sei quantos de imobilidade numa cama de hospital. Numa manhã de milagre para mim, levaram-me para uma sala, e - não vou falar do sofrimento - e livraram-me dos trombos. Quando voltei à minha cama da Nefrologia, os rins desataram a funcionar como uns loucos e era só esvaziar os sacos de urina: 5 litros por dia. Nunca mais me hei-de esquecer da alegria do meu marido, dos meus pais, da minha irmã e dos médicos. Para não me porem a soro, tinha de beber 5 litros de água por dia. Não sei quantos dias durou isto.
Entretanto, livre do pesadelo da hemodiálise, entenderam os médicos que eu estava a melhorar. Todos os dias aparecia um médico, professor de medicina, com os seus alunos, para, com a minha autorização, me questionarem e tentarem chegar ao diagnóstico. Lupus para cá, lupus para lá, mas não havia consenso entre a equipa médica da Nefrologia.
Chegou o dia da alta, mas eu sentia-me doente. Lembro-me que o regresso a casa foi um misto de alívio e desapontamento, porque eu sentia-me tão estranha... cansada...
Não fiquei muitos dias em casa. Era tempo das festas dos santos populares. Saí uma noite com o meu marido, para respirar o ambiente alegre e, nessa mesma noite ele teve que me levar de novo para o hospital porque o meu corpo estava cheio de petéquias. Tive púrpura trombocitopénica ( as plaquetas ficaram muito baixas, cada pinta vermelha era um ponto hemorrágico). Seguiu-se um longo internamento de meses, com muita cortisona, transfusões de plaquetas, muitas lágrimas, muitos exames médicos, muitas dúvidas e um diagnóstico: lupus eritematoso disseminado. Credo, que é isso? Insuflei, insuflei, até ficar com um rosto irreconhecível, de tanta cortisona. Fiquei sem cabelo, enfim... Biópsias, punções lombares, picadelas aqui, picadelas ali... Não vou entrar em mais detalhes.
Apenas quero acrescentar que fiquei no pavilhão E de Medicina Interna do Curry Cabral , que era como uma enorme camarata onde havia muitas desgraças e pouquíssimas condições.
Para compensar, eram fantásticos os médicos bem como quase todas as enfermeiras e algumas das senhoras auxiliares. Estou muito grata a todos os que me trataram com total dedicação e carinho. Recordarei para sempre com muita gratidão a Dra. Fernanda Correia, a médica responsável por mim.
Por hoje chega. Estou viva. Força para todos!

Abraços solidários
Cristina

quarta-feira, 20 de outubro de 2010

Programa de TV

Produzo um programa de saúde na Tv Horizonte.
Estou precisando de alguma pessoa que tenha Lupus e que tope dar um depoimento.
Que more em BH ou RMBH. Se conhecerem alguém, por favor enviem um e-mail para:
Adriana

Após 50 anos sem novidades, doença pode ter nova opção de tratamento

... Lupus, afecta mais de cinco milhões de pessoas no mundo todo. Agora, um novo medicamento que está em fase de testes promete revolucionar o tratamento da doença. VivaSaúde conversou com Roger Levy, especialista em reumatologia e professor-adjunto da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ), que participou dos estudos feitos com a nova droga.

"Após cinco anos de pesquisas, cientistas da Human Genome Sciences (HGS) descobriram que, quem sofre de Lupus, tem maior concentração de uma proteína estimuladora do linfócito B, responsável pela produção de anticorpos. Quando está em maior quantidade no organismo do que o necessário, a proteína fica por mais tempo na circulação sanguínea e, portanto, produz mais anticorpos do que necessário", explica Levy.

"Por meio de estudos, os cientistas conseguiram bloquear a proteína com uma nova droga, chamada Benlysta® (belimumab), que ainda está em fase de estudos, mas será apresentada em um congresso de saúde nos EUA em outubro", afirma o médico. Segundo ele, o novo tratamento seria feito por meio de uma aplicação venosa mensal no paciente, realizada exclusivamente pelo médico...

Fonte:
http://revistavivasaude.uol.com.br/saude-nutricao/noticias/uma-nova-esperanca-contra-o-lupus-145088-1.asp

Cancelamento das I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus

Bragança, 19 de Outubro de 2010

Assunto: Cancelamento das I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus
Caros amigos,
Venho deste modo anunciar, com muita pena minha, que as I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus vão ter de ser anuladas.
Desde já peço desculpa a todos os interessados e manifesto a minha disponibilidade para ajudar em qualquer contratempo causado.
Isto deve-se ao facto de eu contar com o apoio de uma instituição, cujo nome não pretendo divulgar, que me transmitiu confiança e apoio mas que apenas na semana passada comunicou não ter disponibilidade para o projecto. Neste momento, tenho pouca margem de manobra em termos de tempo para publicidade e patrocínios e como diz o ditado “Depressa há pouco quem”.
Também não tive apoio da Câmara Municipal de Vila Real para conseguir local para o evento porque me foi dito que como particular é proibido por lei ser efectuado qualquer pagamento para patrocínio. Assim sendo, não consigo suportar as despesas do aluguer do auditório (Teatro Municipal de Vila Real). Anteriormente, outros locais foram visitados e consultados mas estava fora de questão o elevado orçamento.
A Associação de Doentes com Lúpus foi convidada para participar e solicitada para divulgação junto dos associados mas pelos vistos foi informada “demasiado tarde” e não podia “deixar de exercer o dever de coordenar”. Assim sendo, não estaria presente qualquer representante da Direcção da Associação.
Deixo desde já em aberto a possibilidade de realização das Jornadas para uma data oportuna. Também lanço a cidade de Bragança para esse mesmo projecto pois julgo que consigo apoio e ajuda mais facilmente.
O Website será mantido com informação sobre a doença bem como iniciativas que possam surgir. Terei, no entanto, de contactar a PTWS – Alojamento Web, a aquém quero agradecer porque me apoiou desde o inicio do projecto e se mostrou disponível em qualquer eventualidade. O meu Obrigado!
Terei todo o gosto em apoiar outras iniciativas do género, pois é importante o convívio entre os doentes, a partilha de experiências e a divulgação da doença.

Atenciosamente,

Sofia Santos

segunda-feira, 18 de outubro de 2010

I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus

... A iniciativa visa dar ênfase à região e ainda dar maior possibilidade aos doentes com Lúpus do Norte do país de participarem nesta iniciativa. De salientar que o número de doentes com Lúpus tem vindo a aumentar nos últimos anos nesta região segundo um estudo divulgado no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS).
Sendo um problema de importância relevante em termos de Saúde Pública, estas Jornadas estão abertas a todo o cidadão que pretenda alargar o seu conhecimento sobre a doença, bem como poder conviver com pessoas que tenham um percurso de vida idêntico ao seu.
Trata-se de uma iniciativa de carisma particular de uma Lúpica Transmontana (Bragança).Chamo-me Sofia Santos, tenho 27 anos e foi-me diagnosticado Lúpus Eritematoso Sistémico há 11 anos com base em lesões cutâneas típicas da face em forma de borboleta, fotossensibilidade, dores articulares, alterações hematológicas e sintomas como febre, emagrecimento e fadiga extrema. Sou acompanhada clinicamente por uma excelente equipa de profissionais do Hospital Geral de Santo António (Porto), bem como pela minha Médica de Família (Bragança), e em conjunto lutamos continuamente por manter o meu Lúpus o mais estável possível.
Desde já agradeço a todos quantos possam participar e estou ao dispor para qualquer pedido de apoio ou esclarecimento sobre as Jornadas.

sábado, 16 de outubro de 2010

Interpretação clínica

A presença de múltiplas úlcerações nas pernas é pouco comum nos casos das úlceras varicosas. Neste casos pensa-se em vasculopatias como: poliarterite nodosa (PAN) cutânea, síndrome do anticorpo antifosfolipídio, lúpus eritematoso sistêmico, vasculite livedóide (VL) e doenças da hemoglobina (hemoglobinopatias) como a anemia falciforme...


Fonte:
http://www.medicinapratica.com.br/2010/10/15/saude-medicina-pratica/ulceracoes-recorrentes-nas-pernas/

sexta-feira, 15 de outubro de 2010

Lúpus (LES)

Tem evoluções crônicas, caracterizadas por períodos de atividade e remissões

Doença inflamatória crônica, de causa desconhecida, para desencadear a doença, agentes externos desconhecidos (vírus, bactérias, agentes químicos, radiação ultravioleta) entram em contato com o sistema imune de um indivíduo induzindo produção inadequada de anticorpos. Estes anticorpos são dirigidos contra constituintes normais (auto-anticorpos) provocando lesões nos tecidos e também alterações nas células sanguíneas.

Tem evoluções crônicas, caracterizadas por períodos de atividade e remissões (sem manifestações) e sua evolução tem melhorado muito nas últimas décadas. Embora a causa do LES não seja conhecida, admite-se que a interação de fatores genéticos, hormonais, estresse e ambientais participe do desencadeamento desta doença.

Estudos epidemiológicos realizados nos Estados Unidos mostram uma prevalência de LES variando de um caso para 2.000 a um para 10 mil habitantes...


Fonte:
http://www.dgabc.com.br/Columnists/Posts/24/4775/lupus-les.aspx

Auto estima

quarta-feira, 13 de outubro de 2010

I jornadas transmontanas sobre Lúpus

Programa Provisório

6 de Novembro de 2010
(A confirmar devido à disponibilidade dos palestrantes)

14h00 - Sessão de Abertura
Sofia Santos

Moderador:
Dr. José Nunes de Azevedo (Unidade Hospitalar de Bragança - Centro Hospitalar do Nordeste)
(A confirmar)

14h30 - Lúpus: Doença Auto-Imune
Prof. Dr. Carlos Vasconcelos (Director da Unidade de Imunologia Clínica do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)

15h00 - As facetas do Lúpus
Dr.ª Fátima Farinha (Responsável da Unidade B do Serviço de Medicina do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)
(A confirmar)

15h30 - O papel do Médico de Família
(Palestrante a confirmar)

16h00 - A Nefrologia e a Doença Auto-Imune
Dr. Guilherme Rocha (Serviço de Nefrologia do Centro Hospitalar do Porto - Hospital Santo António)
(A confirmar)

16h20 - Casos Clínicos de Atingimento Renal
Dr. Rui Castro (Serviço de Nefrologia do Centro Hospital de Trás-os-Montes e Alto Douro)
(A confirmar)

16h45 - Coffee Break

17h00 - Medicina Tradicional Chinesa e Lúpus
(Palestrante a contactar)

17h30 - Testemunhos de Vida
Mª Belém Bastos

18h30 - Sessão de Encerramento



para mais informações:

De salientar que a entrada é gratuita para doentes e familiares, mas precisam de fazer inscrição para que se possa fazer uma estimativa das pessoas que irão participar nas jornadas

sábado, 9 de outubro de 2010

Mais uma leitora que nos escreve, e pede colaboração…

Margareth Bonan tem 44 anos, sua filha é a Camila Bonan, tem 21 anos, e residem no Rio De Janeiro

Estou precisando muito de ajuda, meu nome é Margareth e tenha uma filha, Camila, que é portadora de Lúpus.
Camila tem 21 anos e contrariando seu médico engravidou hoje ela está com 10 semanas e 02 dias.
Preciso saber se é possível indicar um Ginecologista/Obstetreta, que tenha acompanhado gravidez em mulheres com Lúpus.
Hoje gentilmente um médico informou que não poderia acompanhá-la durante a gestação.

Agradeço a atenção.

quarta-feira, 6 de outubro de 2010

Tânia escreveu-nos a fazer o seguinte pedido:

Olá Tony

Sou Enfermeira e a minha mãe vive na França, ultimamente tem apresentado alguma sintomatologia, que a mim me parece, sinceramente ser Lúpus.
Como enfermeira, não estou treinada para fazer diagnósticos, mas sim para cuidar.
Uma vez que está informado sobre esta patologia, queria que me indica-se um médico, especialista, onde poderei ir com a minha mãe, em consultório privado para acelerar as coisas.
A minha mãe apresenta o rubor facial, alterações na pele (o que os médicos diziam ser uma reacção alérgica), na semana passada teve dor em ambas articulações dos pés, o que me deixou desconfiada..
Hoje disse-me que ontem à noite teve dificuldade respiratória e que teve um espasmo no braço, tendo ficado com a mão parada.
Estou em pânico, pela minha mãe, ela está longe de mim, vou providenciar a viagem dela, para cá, para a poder acompanhar.
Ajude-me por favor... se não marco consulta num especialista de medicina interna... mas se conhecer algum que dê consultas privadas e que esteja dentro desta doença, diga me por favor...

obrigado

Tânia Costa

sexta-feira, 1 de outubro de 2010

Relato de Marisa Santos

Marisa, faz o seu relato, tem 27 anos, e vive em Pombal.

Chamo-me Marisa e diagnosticaram-me Lúpus Eritmatoso Sistémico, tinha eu 14 anos. Hoje tenho 27 anos e digamos que sou como um gato ( devo ter umas 7 vidas).

Hoje conto um pouco desses 13 anos de Lúpus.

Em Agosto de 1997, tinha eu então 14 anos, sentia-me muito cansada ao ponto que só o pegar numa escova para pentear o cabelo era impossível. Pegar num garfo e numa faca para comer, nem pensar… e acredite não estou a exagerar. Não conseguia mesmo.

Mas não era só o cansaço que me custava.

Respirar. Era tão doloroso, não conseguia estar sentada, à noite nem à cama ia porque não conseguia estar deitada. Se eu chorava com dores…

A minha mãe e os meus irmãos ( tenho 4) insistiam para que se chamasse uma ambulância, mas eu não queria ir. E foram passando dias, não me lembro se uns 3 ou 6 dias; e eu piorava… Até que um dia tive que ir mesmo.

Hospital de Pombal, passado umas horas; Hospital dos Covões em Coimbra. Enviaram-me para Cardiologia, o problema estava no coração. Já estava eu à um mês em Cardiologia e melhoras nem velas. Tensão alta, febres altíssimas, quando o antibiótico parava de fazer efeito aí disparava a febre novamente.

Bem aí os médicos acharam que apesar de ter qualquer coisa no coração haveria mais alguma coisa. E aí fui eu para a Medicina das Mulheres ainda Hospital dos Covões. Muitos exames, muitas análises, desmaios, cansaço, dores nas articulações, febres altas, rins a funcionar mal, perdia muitas proteínas na urina; até que descobriram o Lúpus.

Não fazia ideia o que era.

E estávamos em Novembro, até descobrir qual a medicação certa para o meu organismo combater a doença, estavamos em Dezembro. Saí + ou - a meio desse mês.

Na altura chorei muito porque o médico proibiu-me logo de fazer ginástica na
escola. Eu adorava.

A ideia de tomar medicamentos para toda a vida também assustava-me. Lúpus não poderia ser boa coisa, apesar dos médicos nessa altura tentarem desagravar a doença e muito pouco nos dizer. Só sabemos realmente a gravidade da doença quando estamos a passar por elas.

Custa muito relembrar.

Por hoje fico-me por aqui.

Obrigada por me darem esta oportunidade para falar do que passei, do que senti ou do que sinto. Acho que nunca contei a ninguém o que realmente sinto ou penso de tudo isto.

Bjos

terça-feira, 28 de setembro de 2010

Relato de Cristina #1

Cristina faz o seu 1º relato, tem 50 anos, e vive na Quarteira, Algarve.

Vou contar a minha história por etapas, por várias razões: - é uma história longa; - o início é duro e mergulhar nas memórias do passado ainda é um pouco doloroso. Pode ser assim?

Dedico o meu relato a todos os companheiros desta luta - que é viver com lúpus - aos familiares e amigos que se mantêm ao nosso lado, à memória dos que já partiram e à Dra. Rita Andreia, pela energia que colocou ao serviço da Associação dos Doentes com Lupus.

Quero muito que o meu relato seja um testemunho de esperança para quem o ler.
Tudo começou com a vontade de ser mãe. As cinco gravidezes terminaram todas mal: três foram abortos espontâneos; uma avançou até às 24 semanas, tudo parecia bem, mas o bebé deixou de crescer, fui internada com pré-eclâmpsia e acabei por sofrer um parto induzido de um nado morto.
Os médicos que me acompanharam nunca descobriram as causas para estes desfechos tão tristes. Dos estudos clínicos feitos, tanto eu como o meu marido estávamos bem de saúde e podíamos procriar com sucesso. Finalmente, em 1987, tinha eu 27 anos, muito bem acompanhada por um ginecologista-obstetra de Lisboa, a minha 5.ª gravidez avançava lindamente. Os primeiros 3 meses tinham sido em repouso total e tudo parecia correr bem. Desta vez, uma menina. A barriga crescia, as análises laboratoriais estavam bem ... até que, por volta das 24 semanas, o pesadelo recomeçou. Faço aqui uma homenagem ao Dr. Dória Nóbrega, o meu obstetra, que acreditou sempre que era possível e que me acompanhou carinhosamente durante o internamento na Maternidade Alfredo da Costa. Foi ele o primeiro a suspeitar que eu podia ter uma doença auto imune chamada lupus (a 1.ª vez na vida que ouvi palavra tão estranha) e me mandou a uma consulta de um especialista de medicina interna. Nada feito, não tinha os tais sintomas... Como teria sido útil ter tido a borboleta no rosto, nessa altura!
A menina nasceu de cesareana, feita com urgência para tentar salvar mãe e filha. A mãe está aqui a partilhar esta história, a menina nasceu viva para durar dois dias na incubadora. Foi muito bem assistida, era uma bonequinha de 800 grs. Enquanto eu convalescia, o meu marido teve que lhe fazer o funeral. Lá saímos da maternidade de braços a abanar e de coração destroçado.

Era minha intenção fazer um relato menos emotivo, mas, pelos vistos, não sou capaz. Volto ao passado e está cá tudo, muito vivo e sentido.
Paro aqui por hoje. Ainda há muito para contar. Termino com uma nota alegre:
tenho 50 anos e tenho sido muito feliz!

Até breve.
Obrigada pelo espaço de partilha.

Cristina

sábado, 18 de setembro de 2010

Lupus Awareness-Catch a Cure

O que se vai fazendo lá por fora...

Prefeitura inaugura ambulatório especial para tratamento de Lúpus.

A Prefeitura de Bagé realizou na manhã de quarta-feira (08), o ato oficial de abertura de um ambulatório específico para o tratamento de pacientes portadores de Lúpus Eritematoso Sistêmico (LES). A ação aconteceu no auditório do PAM I e contou com a participação do Prefeito Dudu Colombo, de integrantes do grupo de Lúpus do município, funcionários da Secretaria de Saúde (SMS) e integrantes do governo.

Segundo o prefeito Dudu Colombo, o trabalho já era realizado e, agora, a ideia é aprimorar e dar mais qualidade aos atendimentos. “Estamos executando mais uma qualificação no atendimento da saúde pública. O serviço, agora, é exatamente oferecer uma política de saúde pública com mais qualidade para todos, prestando atenção especializada a estes grupos. Assim, ampliamos e qualificamos cada vez mais o atendimento à saúde pública da nossa cidade”, comentou.

Na mesma oportunidade,o Prefeito Dudu explicou que o município está trabalhando na ampliação de serviços e disponibilizando para a população profissionais com conhecimento específico para o tratamento de grupos de pacientes, para uma maior eficácia nos serviços. “Tenho a mais absoluta convicção que estamos colocando mais um tijolo no objetivo de construir uma cidade cada vez melhor”, concluiu.

A secretária de Saúde, Luísa Valéria Rodrigues, salientou a importância do momento. “Estamos, hoje, formalizando um projeto muito importante. Existe a necessidade de um apoio técnico e social para este grupo e agora esse serviço está sendo oferecido. Temos boa vontade e profissionais competentes. Acredito que todos terão um atendimento qualificado”, argumentou.

O grupo de Lúpus do município conta com a participação de aproximadamente 40 pacientes. O ambulatório vai funcionar na Unidade de Saúde PAM I, sala três, nas quartas-feiras, às 10h e quintas-feiras, às 14h. Será disponibilizado médico, psicólogo e assistente social e, conforme as necessidades dos pacientes, os mesmos serão encaminhados a especialistas ou para Tratamento Fora do Domicílio.

quarta-feira, 15 de setembro de 2010

Pedido de ajuda...

Recebi um e-mail da Paula, que tem uma amiga com Lúpus.
Tomei a liberdade de colocar esse e-mail neste post…


Boa noite Tony o meu nome é Paula, estou a enviar lhe este e-mail para lhe pedir ajuda não para mim mas para uma amiga que para mim é mais que amiga é a irmã que não tive.

Esta minha amiga tal como a sua esposa tem lúpus por muito que digamos "sei o que sofre" não sabemos porque é horrível a incapacidade física causada nas crises que são regulares diárias mesmo as dores insuportáveis a evolução da doença todos os dias há mais uma coisa que aparece, como se não basta -se todo o sofrimento ainda existe uma sociedade intolerante colegas e chefes de trabalho ignorantes mesquinhos mesmo, e falta de apoio psicológico que quanto a mim nestes casos é essencial, mas acredito alias tenho plena certeza que o Tony conhece isto melhor que eu.

A minha amiga é de Braga hoje assustei me, ela ligou me porque começou a perder sangue hoje estava desesperada esta em casa há 15 dias por mais uma crise desta vez mais forte que as outras esta a espera de novas analises que o medico pediu, esta a fazer também começou ontem fisioterapia esteve apanhar injecções uma semana seguida para as dores. O medico disse lhe que ia tentar mete-la num centro em Ponte de Lima especializado em reumatologia para fazer um estudo e avaliar.

Quando hoje me ligou estava muito em baixo dizia me que só tinha vontade de desaparecer, que só dava trabalho e preocupações, que se sentia um peso incomoda um estorvo para o marido, para a filha para os mais chegados, todos os dias lhe acontecia alguma coisa ou a mão não mexe ou o braço ou o pescoço ou a perna ou a coluna ou as dores de cabeça ou sangue que aparece na urina ou dores paralisias em todo o corpo.


Eu sei que por mais que fale ou esteja presente não me sinto capaz de ajudar, moro longe na Maia Porto não posso estar sempre que quero, ou que ela precise, ou que lhe queria pedir era se sabe se existe algum tipo de ajuda a nível psicológico gratuito para os portadores deste bicho é que as despesas já são muitas e ela não pode, não tem condições financeiras para ir ao particular.


Agradeço qualquer que seja a sua resposta.

Cumprimentos.

quinta-feira, 9 de setembro de 2010

Esclarecimento #2

Pensei que não precisaria de voltar a falar neste assunto, mas vejo-me ”obrigado” a faze-lo.

Acho que todos (ou quase todos) estarão interessados em divulgar a doença e saber mais sobre a mesma.

Por isso toda a divulgação é bem-vinda. Sempre que vejo algo(divulgado) relacionado com Lúpus, acho sempre positivo e benéfico, mas quer-me parecer quem nem todos pensarão assim, e até me atreveria a dizer que isso vem de pessoas com alguma (muita) responsabilidade no esclarecimento relativamente a “tudo” que se relacione com a doença e com o(a) doente…

Mas como diz o povo, provérbio português bastante antigo - “quem não se sente não filho é de boa gente… ”

Por isso, sempre que me seja solicitado algo relacionado com a doença, ou seja, esclarecimento, divulgação, post’s, colocação de informação, acontecimentos, endereços, contactos, etc... Será feito e colocado na HORA.
Não precisam (nem gosto) que me tratem por senhor…
O meu nome é:
Jorge António Pinto Madureira, mas toda gente que me conhece trata-me carinhosamente por Tony.
Sou de Marco de Canaveses, e o meu endereço electrónico: tonymadureira@kanguru.pt
Por isso, usem e abusem…

Aquele abraço

Tony

segunda-feira, 6 de setembro de 2010

I Jornadas Transmontanas sobre Lúpus

As I Jornadas Transmontanas de Lúpus têm como principal objectivo a divulgação de uma doença auto-imune que afecta cerca de 15 000 Portugueses (in Expresso a 9 de Maio de 2009), sendo na sua grande maioria mulheres (90%).
A iniciativa visa dar ênfase à região e ainda dar maior possibilidade aos doentes com Lúpus do Norte do país de participarem nesta iniciativa. De salientar que o número de doentes com Lúpus tem vindo a aumentar nos últimos anos nesta região segundo um estudo divulgado no Instituto de Ciências Biomédicas Abel Salazar (ICBAS).
Sendo um problema de importância relevante em termos de Saúde Pública, estas Jornadas estão abertas a todo o cidadão que pretenda alargar o seu conhecimento sobre a doença, bem como poder conviver com pessoas que tenham um percurso de vida idêntico ao seu. Trata-se de uma iniciativa de carisma particular de uma Lúpica Transmontana (Bragança)...

domingo, 5 de setembro de 2010

Remédio para reduzir efeitos do lúpus será testado em pessoas

PARIS — O clopidogrel, um medicamento cardiológico testado em camundongos afetados por graves formas de lúpus - uma doença de origem desconhecida e frequente na América do Sul, inclusive no Brasil -, melhorou as condições de saúde das cobaias e prolongou significativamente sua expectativa de vida, segundo pesquisas que devem produzir um teste clínico humano em 2011 na França.

A doença, que afeta uma população jovem, especialmente mulheres em idade reprodutiva, se manifesta geralmente por dores articulares intensas, lesões cutâneas no rosto e problemas renais mais ou menos severos, mas também pode afetar outros órgãos, como o cérebro ou o coração.

Médicos e cientistas franceses, cujos trabalhos foram publicados esta quarta-feira na revista científica americana Science Translational Medicine, acabam de demonstrar que este tipo de medicamento tem efeitos muito interessantes no tratamento da doença, conhecida como lúpus eritematoso sistêmico (LES).

O clopridogrel faz parte, assim como a aspirina, da família de medicamentos antiplaquetários, que ajudam a prevenir a formação de coágulos perigosos. Ele é prescrito para reduzir o risco de crise cardíaca (infarto) ou acidente vascular cerebral (AVC).

"A doença afeta uma pessoa em cada 10.000 e 9 mulheres para cada homem" e "se apresenta com frequência na Ásia, na América do Sul (Brasil...), no México e nas Antilhas", disse o professor Patrick Blanco, especialista em imunologia (CHU de Bordeaux, França).

O lúpus é uma doença autoimune, ou seja, o organismo ataca algumas de suas partes como se fosse um elemento estranho.

Os tratamentos disponíveis para as formas graves (corticóides, imunosupressores...) são apenas paliativos.

quarta-feira, 1 de setembro de 2010

Relato de Rute Isabel

Rute faz o seu relato, tem 28 anos, e vive em Reguengos de Monsaraz

Ola,

o meu nome é Rute tenho 28 anos e vivo em Reguengos de Monsaraz, também tenho Lúpus. Vou contar a minha historia, mas 1º desculpem pois não sou muito boa de datas, sou muito esquecida. Sempre fui uma criança saudável, não me lembro de ter tido constipações ou gripes, lembro me que as minhas amigas andavam sempre quando chegava o tempo frio mas eu não tinha nada. O que sempre tive desde que me apareceu a menstruação foi as pontas dos dedos amarelas e depois roxas, nos dias de frio eu não sentia a ponta dos dedos. Andei assim durante muito tempo, eu não fazia caso, como só me acontecia no inverno e andava bem, não me preocupava muito com isso. Quando acabei o 12º ano comecei a trabalhar, tinha 18 anos, num super mercado, na parte do talho, pois eu queria trabalhar fosse no fosse, estava farta de estar em casa, e comecei no trabalho que era o ideal: horas a mexer nas arcas frigorificas; horas em pé, nesta altura piorei das mãos, antes era a ponta que ficava amarelas agora já apanhava os dedos todos, tanto das mãos como dos pés.na altura fui ao medico de família, e fiz um exame ás pontas dos dedos, foi dito que tinha ma circulação. Nada com que me preocupar , consegui arranjar outro trabalho, desta vez num escritório, passado 2 anos, fui para o trabalho e comecei a sentir uma dor no peito, não sei explicar muito bem, só o facto de andar cansava me muito e quase não conseguia respirar pois o batimento do coração parecia que me estava a abrir o peito. Parecia que tinha o peito aberto, doía me muito, pois o coração batia com mais força, e fazia com que o peito me doesse mais. Nesta altura a minha mãe disse me que quando era pequena a saltar a corda tinha muita vez isto, abria o peito, e fui ate a de um senhor que bastava me dar um puxão e ficava boa, fui lá, mas ele não me quis fazer nada, disse que não estava desmanchada, era outro problema qualquer. Entretanto passou me a dor, e eu não me preocupei mais. Passado uns dias, acordei, e comecei a sentir a língua dormente, depois a garganta e passou me para a mão esquerda, eu não tinha força na mão era como se mão estivesse morta, e não conseguia falar, não dizia nada de jeito, o que acham que eu fiz? Nada, fiquei a espera que aquilo passasse e passou, nem fui a médico nem nada, continuei a viver a minha vida. Passado 2 dias, estava no trabalho, a meio da manha voltei a sentir o mesmo tal e qual, o problema desta vez, era que assustei me pois pensei:” se o telefone toca o que é que eu digo? Eu não consigo falar”,o problema não era eu, era o telefone, não disse a ninguém, levantei me e saí agarrei no carro ( sem sentir o braço) e fui ate ao centro de saúde. Nem me lembrei do perigo que estava a correr, somos novos e pensamos que nada nos ataca, nada nos chega. Quando cheguei ao banco de urgência estava cheio de pessoas, estive lá 1 hora, entretanto os sintomas passaram me, e como tinha deixado o escritório sem ninguém e estava melhor, fui embora sem ser consultada. Por insistência da minha mãe paguei uma consulta, o medico mandou me ir a um neurologista, este mandou fazer umas analises, bem as analises estavam todas descontroladas, tinha 2 e 3 estrelas em todos os campos, lembro me que o valor de tromboses estava elevadíssimo. O medico na altura achava que eu tinha esclerose, então fui fazer uma ressonância magnética e foi aí que tive a certeza que era Lúpus. Passei a ser seguida no hospital Egas Moniz, como Dr. Walter Castelão, vou ás consultas de 3 em 3 meses, por enquanto graças a Deus as coisas tem corrido bem, eu não gosto de dizer isto porque parece que quando o digo acontece sempre algo mau. As mãos já ficam todas amarelas e depois roxas, parecem mãos de morta, e muito inchadas, tenho muitas vezes tonturas, a vista a meter se uma na outra, dores tipo cãibras em varias partes do corpo, mas é tudo sintomas que passado 5 minutos me passam, já estou habituada . Tenho uma vida normal, trabalho num escritório, ando na universidade a tirar historia património, faço hidroginastica, faço trabalhos manuais nos meus tempo livres. Tenho medo que a minha situação piore, tenho vários receios divido ao facto de um dia querer ter filhos, mas eu tenho uma coisa que eu acho que é boa, quando tenho um problema ando durante o dia a martirizar me com aquilo, penso e repenso, no dia seguinte acordo, e já não é nada comigo, e penso: há de ser o que for.

sábado, 28 de agosto de 2010

Associação de Doentes com Lúpus lança concurso gráfico

Concurso para cartaz e calendário visa envolver cidadãos. Trabalhos devem ser entregues até 4 de Outubro de 2010.

A Associação de Doentes com Lúpus lançou um concurso para um cartaz e um calendário, com o objectivo de sensibilizar e envolver os cidadãos, individualmente ou em grupo, através de uma campanha de divulgação da doença e do trabalho desenvolvido.

Os trabalhos a concurso deverão ser entregues, em mão ou via correio registado, das 10 às 18 horas, na sede provisória da Associação de Doentes com Lúpus, até ao dia 4 de Outubro de 2010.

Os trabalhos submetidos a concurso serão avaliados por um júri constituído por três pessoas a designar pela Direcção da Associação de Doentes com Lúpus. Os critérios de apreciação serão criatividade, mérito artístico e adequação ao tema e mensagem.


Os resultados do concurso serão comunicados directamente aos candidatos e anunciados no site da Associação de Doentes com Lúpus no dia 30 de Novembro de 2010.

Os vencedores receberão um prémio no montante de 500 euros.

Os trabalhos apresentados no concurso para o cartaz deverão ser inéditos, em formato A2 (42x60cm), e ter como tema a doença de lúpus e a Associação de Doentes com Lúpus. Devem constar no cartaz os logótipos da Associação e do Instituto Nacional para a Reabilitação, IP, como patrocinador. Um mesmo candidato poderá apresentar dois trabalhos a concurso.

O concurso para o calendário pretende premiar o trabalho com as melhores mensagens, que poderão estar associadas a uma fotografia ou desenho, e que melhor divulguem a Associação e dêem a conhecer a doença de lúpus. O calendário poderá ser de secretária ou parede, mas terá de obedecer ao critério de uma folha para cada mês, ou seja, 13 páginas incluindo a capa. Também poderão ser apresentadas as duas modalidades simultaneamente.

As propostas deverão ter as dimensões de 18,50 cm/10 cm para o calendário de secretária e de 33 cm/49 cm para o calendário de parede, ser inéditas e incluir os logótipos da Associação e do Instituto Nacional para a Reabilitação, IP, como patrocinador. O mesmo candidato poderá apresentar dois trabalhos a concurso.

Para saber mais, consulte:
Associação de Doentes com Lúpus - http://www.lupus.pt/

Descoberta variação genética ligada ao lúpus em homens asiáticos

Variação em um gene no cromossomo sexual X pode aumentar uma resposta imune que leva ao aparecimento da doença

Investigadores da Universidade da Califórnia - Los Angeles, nos Estados Unidos, descobriram que uma variação em um gene no cromossomo sexual X pode aumentar uma resposta imune que leva ao lúpus em homens.

O lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença auto-imune que afeta predominantemente mulheres. Curiosamente, os pesquisadores descobriram que, embora a variação ocorra em um gene no cromossomo X, ou cromossomo feminino, sua influência foi mais forte nos homens do que nas mulheres. Os seres humanos possuem dois cromossomas sexuais - os homens têm um X e Y, enquanto as mulheres têm dois "X". Estudos anteriores demonstraram que variações genéticas no cromossomo X contribuem para o desenvolvimento do lúpus.

Neste estudo, os pesquisadores descobriram que certas variações comuns de sequências de DNA em um gene específico ligado ao X desencadearam uma forte resposta do sistema imunológico, aumentando o risco de desenvolver lúpus, especialmente nos homens.

O estudo foi parte de um esforço internacional para estudar a genética do lúpus em um maior grupo étnico. Pesquisadores analisaram o genoma de 9.274 indivíduos do Leste da Ásia, incluindo aqueles com lúpus e outros saudáveis. Os efeitos genéticos mais fortes foram observados em homens, em comparação com as mulheres e, especialmente, em chineses e japoneses. Novos estudos vão avaliar outras etnias.

Os investigadores acreditam que a descoberta pode levar a uma maior compreensão do desenvolvimento do lúpus e a uma maior exploração das contribuições genéticas específicas ao sexo que pode resultar em terapias mais específicas.

Fonte:
http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/10450/ciencia-e-tecnologia/descoberta-variacao-genetica-ligada-ao-lupus-em-homens-asiaticos

Corticosteroides podem ser mais eficazes no controle do lúpus

As drogas, no entanto, podem causar indesejáveis efeitos colaterais, como ganho de peso e acne, quando tomadas por longos períodos

Uma equipe de pesquisadores do UT Southwestern Medical Center, nos Estado Unidos, descobriu o porquê doses elevadas de corticosteroides, consumidos ao longo de várias semanas, podem ajudar pessoas com lúpus, doença inflamatória crônica que afeta mais de um milhão de americanos.

Os corticosteroides são indicados rotineiramente para tratar a inflamação em pacientes com lúpus. As drogas, no entanto, podem causar indesejáveis efeitos colaterais, incluindo ganho de peso e acne, quando tomadas por longos períodos de tempo.

Em um estudo, publicado em uma edição recente da revista Nature, pesquisadores da UT Southwestern e de outras instituições mostraram, nas células do sangue, que doses muito elevadas de corticosteroides intravenosos são mais eficazes na eliminação das células afetadas pelo lúpus. Os cientistas utilizaram células de pacientes com lúpus, bem como modelos animais de lúpus.

Para a doutora Marilynn Punaro, professora de pediatria da UT e co-autora do estudo, a indicação de corticosteroides, precoce ou no curso da doença, sugere ser mais eficaz para o controle do lúpus do que o tratamento padrão. "Esta descoberta sugere que, ao fazer isso, poderemos ser capazes manter a doença sob controle com maior rapidez e os pacientes poderão experimentar menos efeitos secundários a longo prazo."

O lúpus é uma doença auto-imune, debilitante, em que o sistema imunológico ataca os próprios tecidos do corpo e órgãos, incluindo as articulações, rins, coração, pulmões, cérebro, sangue e pele. A Lupus Foundation of America estima que 1,5 milhão de americanos têm a doença, que afeta todas as faixas etárias e é de 10 a 15 vezes mais provável em mulheres adultas do que os homens adultos.

A doutora Punaro disse que a equipe espera que este estudo conduza a recomendações sobre formas de tratar pacientes com lúpus mais eficazes. O próximo passo, segundo ela, é usar a lógica científica do papel como base para um ensaio clínico que compara pacientes que recebem a terapia mais intensa com aqueles que começam a terapia padrão.

Fonte:
http://www.isaude.net/pt-BR/noticia/9775/ciencia-e-tecnologia/corticosteroides-podem-ser-mais-eficazes-no-controle-do-lupus

terça-feira, 24 de agosto de 2010

Relato de Ana Isabel

Ana faz o seu relato, tem 31 anos, e vive em Beja.

Olá,
Boa tarde,

desde já agradeço ajuda que me deram. Acho que já me apresentei, mas aqui vai outra vez, sou a Ana Isabel tenho 31 e sou de Beja, sou casada e tenho um filho de 12 anos. Enquanto criança e até a uns meses atrás sempre fui saudável, nunca ficava doente, ate quando foi a altura de ter aquelas doenças de miúdos(varicela , o sarampo ) essas doenças assim todas as minhas a minhas amigas e a minha irmã apanhavam tudo e eu nunca tinha nada ,nem me constipava, ás veze saté brincavam comigo ( és tão ruim que me a gripe te pega. Era o que diziam ),mas pronto depois disso também aqui por casa todos tiveram varicela e viroses, o meu filho e o meu marido e eu também nunca tive, podia dizer-se que emrelação a essas coisas era saudável.
Quando fiquei grávida dos meus filhos apareceram-me umas manchas brancas , primeiramente na parte superior dos membros inferiores que ao longo destes doze anos foram-se espalhado pelo corpo, mas não liguei muito, porque não incomodavam, não doíam não faziam comichão, perguntei á minha médica de família da altura o que poderia ser,ela disse que era despigmentação da pele e como sabia que não havia muita coisa a fazer e as minhas possibilidades financeiras, não são lá essas coisas, nunca fui ao dermatologista. Passados dois anos de ter o meu filho comecei a ter,pelo menos uma vez por ano cólicas renais, que nas ecografias que fazia acusava pequenas microlitises, mas tirando isso que só durava mais ou menos uma semana,não tinha nada, as análises periódicas que fazia estavam sempre bem .Acho quetudo deve ter começado por volta do mês de Novembro, quando tive um acidente de carro, não parti nada mas fiquei cheia de hematomas, muito doida e apanhei uma grande susto, pois ia no carro com o meu filhote, a partir daí nunca mais fiquei bem, tinha sempre dores em qualquer lado, mas pensei de stress devido a vida que se leva e ao trabalho,porque também infelizmente o meu marido ficou desempregado na altura em que tive o acidente. Mas quando começo tudo a desmoronar foi em Março deste ano comecei a ter dores nos cotovelos, nem me conseguia pentear com devia ser,levantar os braços para mim era uma tortura, os joelhos e os tornozelos e pés,ah para não falar dos pulsos, que pareciam que iam -se partir, mais ou menos ameio de Março começaram a aparecer umas borbulhinhas nas pernas e nos pés, mas pensava que eram picadas de algum insecto, mas dores continuavam, já tomava bufemquase de 6 em 6 horas, para as dores passarem, tinha dias de manha que levava dez minutos do quarto á casa de banho que ficam a 5 mt de distancia, mas tinha de ser ,tinha de ir trabalhar, tinha as minhas responsabilidades, mas chegou a um ponto que não dava ,as dores eram muitas o canso era extremo e tomasse o que tomasse para as dores nada fazia efeito e as manchas não paravam de aumentar, durante esse tempo não tive medico de família.No principio de Abril atribuíram-me medico, fui logo a medica, mostrei-lhe as manchinha,contei-lhe das minhas dores, interessou muito, passou-me analises e rx, o que fui fazer logo no dia a seguir, passados 5 dias tinha o resultado das analises,e corri a mostra-lhe as analises, realmente não estavam bem, o FAN tinha dado positivo, a velocidade de sedimentação alta e tinha algumas proteínas na urina, disse-me que não tinha certezas , mastudo indicava que poderia ter uma doença reumática auto-imune que poderia ser lúpus,na semana que esperei pelo resultado das análises o meu estado complicou-se os pés começaram a inchar imenso, ate fazia impressão olhar para eles e a pressãoarterial estava alta. Nessa tarde que soube o resultado, fiz analises novamente e comecei a tomar um meticorten, mas quando ouvi lúpus fiquei logo apreensiva,porque tinha algum conhecimento da doença, mas pronto, o meu marido estava a minha espera fora do consultório o que lhe consegui dizer foi que já tinha chatice para o resto da vida.Quandoc hegamos a casa e que eu cai em mim, nessa noite e no dia a seguir chorei a noite toda, eu bem que queria controlar-me mas não consegui parar de chorar,nem sei explicar as lágrimas corriam o rosto sem que eu conseguisse segura-las por muito que tentasse.A partir desse dia, foram um corrupio de exames, análises. Mudanças de medicação, idas ao hospital, muitos médicos, foi uma mudança na minha vida de oito para oitenta,desde 20 de Abril que estou de baixa médica e comecei a ser seguida no hospital de Beja pela Dra. Domingas Pereira que me ajudou muito. Quando todos os exames e analises ficaram prontos isto foi no meu de Maio, voltei outra vez a medica de família e ela encaminhou para as consultas de reumatologia do hospital do Espírito Santo em Évora, No dia 2 de Julho lá estava eu em Évora na consulta dermatologia com a Dra. Ana Rita Cravo, que foi muito simpática, atenciosa, mas houve logo um senão, com todos os exames que lhe levei era lúpus quase de certeza e os meus rins ,por o que ela via nas analises não estava bem e o coração também tinha um pequeno derrame, queria que ficasse internada logo nesse dia, mas eu tinha um grande problema o meu filho fazia doze anos no domingo dia 4 e eu não podia pensar que não estava com ele no dia do seu aniversário, depois de muita conversa e muitas lágrimas e por sorte minha na altura não haviam camas disponíveis vim para casa, mas ficou combinado que segunda de manha lá estaria, para fazer novos exames, analises e uma biopsia ao rim, para ter o diagnóstico certo de como estavam os meus rins e se realmente era mesmo LES. Fiquei internada durante dezdias fiz muitas análises, com muito medo lá fiz a biopsia ao rim e aumentaram adose de corticites e da medicação para pressão arterial.No dia 30 debulho soube o resultado da biopsia, parece que estou pior do que julgava,acusou nefrite lupica de grau IV e o meu lúpus é muito agressivo, em pouco tempo que esta activo já fez muitos estragos, mas pelo que os médicos me dizem ainda tem remédio. Neste momento estou a tomar: lepicortinol 60mgxdia, Enalapril 20mgxdia, Concor 1 x dia, cálcio 1xdia, pantoprazol 40mgxdia, plaquinol 1xdia e micofenolato de mofetil 2000mgxdia . Apesar detudo isto não sou uma pessoa triste, gosto muito de viver, tenho muito amorpela vida, por meu filho, pelo meu marido que me tem apoiado muito, neste tempoem que tenho estado doente me tem ajudado muito, muitas foram as vezes que teve de me carregar, de me tomar banho, enfim tem me ajudado imenso, e a outras pessoas que também ajudam sempre que podem.Tenho a certeza que vou superar a doença, não vai ser mais forte que eu, sei que vou ter muitos maus momentos e que irão passar e os bons vou aproveita-los ao máximo dentro das minhas possibilidades, viver um dia de cada vez ser muito feliz.Ainda não tinha conseguido escrever, porque tenho estado um pouco em baixo as dores tem sido muitas e a cabeça não tem andado muito bem, mas á uns dias que estou a estabilizar, por isso mando hoje o meu testemunho espero que ajude.
Obrigado e um beijinho.

terça-feira, 17 de agosto de 2010

Lúpus

Há várias versões sobre a origem do nome da doença, já que lúpus significa lobo em latim. Uma das versões mais conhecidas é de que a nome venha do termo loup, um estilo francês de máscara que as mulheres usavam para esconder as erupções cutâneas provocadas pela enfermidade. O certo é que o lúpus eritematoso sistêmico (LES) é uma doença autoimune do tecido conjuntivo que pode resultar em inflamação e dano tecidual. No Pod Ter Saúde, a médica reumatologista, Dra. Suellen Narimatsu, fala sobre fatores, grupos de maior incidência, diagnóstico, sintomas e distintos tratamentos dos casos de lúpus...

segunda-feira, 16 de agosto de 2010

Relato de Danielly

Danielly faz o seu relato, tem 29 anos, e vive em Campina Grande.

OI MEU NOME É DANIELLY,HOJE TENHO 29 ANOS,MAS QUANDO COMECEI A SENTIR OS PRIMEIROS SINTOMAS EU TINHA 12 ANOS.

COMECEI SENTIR,FEBRE DORES FORTISIMAS NAS ARTICULAÇÕES DOS PÉS E DEDOS DA MÃO E UMAS MANCHAS VEMELHAS NA PELE.EU NÃO AGUENTAVA NEN PENTEAR OS CABELOS,AI COMEÇOU A LUTA NOS MEDICOS SEM SABER O QUE REALMENTE EU TINHA ,SOFRIA TODA FAMÍLIA.

AI FUI PARA EM UMA REUMATOLOGISTA ELA PENSOU QUE EU TINHA FEBRE RELMATICA,TOMEI 6 MESES DE BENCETACIL.SOFRI MUITO POIS ERA MUITO NOVA E NÃO SABIA POR QUE TINHA QUE PASSAR POR TUDO ISSO,CHEGUEI MUITAS VEZES A PEDIR PRA MORRER,MAIS COM A FORÇA DE MINHA FAMILIAR MARAVILHOSA SEGUI EM FRENTE,DEPOIS FUI VISITAR UMA AMIGA QUE TINHA LÚPUS,PASSOU MAL E ESTAVA INTERNADA ,QUANDO CHEGUEI LA ELA MORREU,ENTÃO EU FIQUEI HORRORIZADA,MAIS TUDO BEM,AI COMECEI A PERDER MUITO PESO E COMEÇOU A NOVA PROCURA POR DIAGNÓSTICO AI ELA DISSE QUE EU TINHA FEBRE REUMÁTICA AI PASSEI A TOMAR CLOROQUINA.ENTÃO FUI VIVENDO ,MAIS PERCEBI UMA TRISTEZA MUITO GRANDE EM MINHA FAMÍLIA DEIXA QUE POR CAUSA DA MINHA AMIGA MINHA MÃE E A MEDICA MENTIRÃO PRA MIM,E EU FUI BEM CINSERA E DISSE A MEDICA EU JÁ SOU ADULTA FALA A VERDADE E QUANDO ELA DISSE QUE EU REALMENTE TINHA LÚPUS EU FIQUEI SEM CHÃO,PARECIA QUE UM BURACO TINHA SE ABERTO EM MEUS PÉS,PASSEI 4 ANOS SEM CRISE,ENTÃO FIQUEI BEM MAGRA.CANSADA,REFIZ OS EXAMES E OS RINS FICARÃO DOENTES AI FUI PARA OUTRA CIDADE FAZER BIOPSIA RENAL,AI DE LA ATÉ AQUI VOU PRA PULSOTERAPIA,TOMO 13 COMPRIMIDOS POR DIA,TO 30 K ACIMA DO MEU PESO,NÃO CONSIGO ARRUMAR EMPREGO POR CAUSA DA APARÊNCIA DAS BOCHECHAS INCHADAS,NA PRIMEIRA PULSO FIQUEI QUASE CARECA,ACABEI O NOIVADO,MAIS A BÊNÇÃO QUE DEUS COLOCOU EM MINHA VIDA.TENHO MEDO DE TER QUE IR PRA HEMODIALISE E NÃO POSSA TER FILHOS,MAIS AINDA SIM SOU FELIZ A DOENÇA TAMBÉM VEIO PRO BEM EM MINHA VIDA POIS É UMA VIDA SOFRIDA CHEIA DE RESTRIÇÃO,MAIS FIQUEI MAS UNIDA COM MINHA MÃE E MEU HOJE MARIDO DEIXOU DE SER CIUMENTO POIS A MEDICA DISSE QUE SE EU ME ESTRESSASE SÓ VIVERIA INTERNADA E ELE MUDOU PRA MELHOR, É ISSO GENTE ENTRE VARIAS INTERNAÇÕES ESTOU AQUI FIRME E FORTE POIS DEUS ME AMA TENHO UMA FAMÍLIA MARAVILHOSA,UM CACHORRO LINDO QUE ADOPTEI EM UMA DE MINHAS CRISES E ELE FEZ COM QUE MINHA DEPRESSÃO FOSSE EMBORA,ENTÃO VAMOS ACEITAR A DOENÇA POIS PODERIA SER PIOR,NÃO DISSE QUE É FÁCIL,MAIS O QUE É FÁCIL HOJE EM DIA,FIQUEM COM DEUS E UM XERO.

domingo, 8 de agosto de 2010

Relato de Wania

Wania faz o seu retalo, tem 31 anos, e vive em Teresópolis.

olá!
Meu nome é Wania tenho 31 anos,sou da cidade de Teresópolis estado do Rio, descobri que era portadora do Lúpus em agosto de 2008, me sentia muito cansada com dores nas articulações muita dor de cabeça então fiz vários exames e o FAN deu reagente, tive que largar o emprego pois não tinha forças nem ânimo para trabalhar, então começaram a surgir as complicações primeiro tive HPV NIC 3 que é de um grau elevado, tratei fiquei bem logo no inicio de 2009 o lúpus afetou meu pulmão mesmo tomando os medicamentos necessários para a doença,em agosto deste mesmo ano engravidei mesmo sabendo que não poderia mas a vontade de ter um filho era muito grande então resolvi arriscar, tive muitas complicações durante a gravidez fiquei com pressão alta então meu bebe teve de ser retirado no sétimo mês de gestação ele ainda não estava pronto para nascer então teve de ser internado em uma UTI neo natal que na minha cidade não tem então ele foi para a capital e eu fiquei internada na minha cidade por 16 dias pois o lupus também havia afetado os meus rins. Bom o meu bebe está muito bem hoje com quatro meses e muito saudavél graças a Deus. Eu vou ter que fazer uma biopsia dos rins e logo em seguida fazer pulso terapia, estou muito deprimida pois meus cabelos estão caindo muito e sou muito vaidosa estou com medo de ficar careca,mas vou levando Deus tem me dado forças a cada dia para superar a doença.

wania.

sábado, 7 de agosto de 2010

Programa Mistérios do Corpo destaca o lúpus

No lúpus, a defesa imunológica se vira contra os tecidos do próprio organismo como pele, articulações, fígado, coração, pulmão, rins e cérebro. Essas múltiplas formas de manifestação clínica, às vezes, confundem e adiam o diagnóstico apropriado. “O lúpus exige tratamento cuidadoso por médicos especialistas. Pacientes tratados adequadamente têm condições de levar uma vida normal. Os que não se tratam, acabam tendo complicações sérias, às vezes, incompatíveis com a vida”, alerta o reumatologista Sergio Bontempi Lanzotti, diretor do Instituto de Reumatologia e Doenças Osteoarticulares (Iredo).

Assista ao programa onde o médico fala mais sobre a doença:

quarta-feira, 4 de agosto de 2010

Doença Lupus

Pelo menos uma dúzia ou mais genes pode ajudar a explicar o que causa do lupus, de acordo com dois novos estudos. Os investigadores identificaram 12 variações genéticas que estão associadas com um risco aumentado de lúpus eritematoso sistémico, a doença conhecida como lúpus.
O lúpus é uma doença auto imune em que o sistema de defesa natural do organismo ataca a si mesmo. A doença é alvo das articulações, pele e outros órgãos do corpo. A causa exacta do lúpus é desconhecida, mas os pesquisadores já suspeitavam que a genética desempenha um papel, porque a doença é mais comum em algumas populações étnicas do que outros e também tende a funcionar nas famílias. Os pesquisadores compararam marcadores genéticos em 1.923 pessoas com lúpus e 4.329 pessoas saudáveis. Encontraram cinco genes que foram associados com um risco aumentado de lúpus eritematoso sistémico.
Os investigadores dizem que a presença destes genes, juntamente com as infecções são factores ambientais e estilo de vida, como o sol,o stress, harmónios, fumo do cigarro, todos podem jogar um papel na doença lúpus.

sábado, 31 de julho de 2010

sábado, 24 de julho de 2010

Viver Melhor Lúpus faz do corpo o seu próprio inimigo

O organismo se transforma em um campo de batalha. O sistema de defesa se volta contra as células do próprio corpo como se fossem perigosos invasores. As consequências dessa confusão do sistema imunológico podem ser graves e levar à morte. Assim age o lúpus, uma doença inflamatória crônica de causa ainda desconhecida e de natureza autoimune. A maior incidência é entre mulheres de 15 a 35 anos, no auge da fase reprodutiva. As reações podem ocorrer em qualquer área ou órgão do corpo. Mas, tratados adequadamente, os sintomas do lúpus podem desaparecer e o paciente consegue levar uma vida normal. De acordo com a Sociedade Brasileira de Reumatologia, a proporção do lúpus é de nove a dez mulheres para cada homem. A incidência varia de 14 a 50 pessoas para cada grupo de 100 mil habitantes, segundo estudos norte-americanos. “Mas o lúpus só aparece em quem já tem uma predisposição genética”, afirma Rubens Bonfigliolli, professor de reumatologia da Pontifícia Universidade Católica de Campinas (PUC-Campinas). As chances de desenvolver a doença são maiores em quem tem alguém na família com o mesmo problema. É o caso da cantora Lady Gaga, que recentemente revelou ter a doença, porém sem manifestações...

sexta-feira, 23 de julho de 2010

Associação de Doentes com Lupus

... Há muitos desafios para se poder confirmar se uma pessoa tem Lúpus. Os sintomas de Lúpus podem ser pouco claros, podem aparecer e desaparecer e podem mudar ao longo do tempo.
Pode levar meses ou até anos para os médicos juntarem os sintomas para diagnosticarem com clareza o Lúpus. Os sintomas podem estar relacionados com outra doença.
Nenhum teste laboratorial pode determinar se a pessoa tem ou não Lúpus.

Usam-se vários testes laboratoriais para descobrir alterações orgânicas que podem ocorrer no Lúpus.
Cada exame laboratorial dá mais informações para clarificar o diagnóstico de Lúpus, contudo o Lúpus não pode ser diagnosticado somente por testes laboratoriais.
Os médicos usam uma lista de 11 critérios para ajudar o diagnóstico de Lúpus. O doente necessita de ter pelo menos 4 dos 11 critérios para um diagnóstico conclusivo. Destes 11 critérios 7 estão relacionados com sintomas e 4 com exames laboratoriais.
Todos os exames laboratoriais, têm uma variação dentro do normal, se o seu valor, está no limite superior do normal, é muitas vezes referido como estando no limite superior (borderline).
Estes resultados são muitas vezes difíceis de interpretar e a afirmação da sua importância depende da existência de outros critérios.
Em conclusão, são necessários vários dados para o médico diagnosticar Lúpus. Os testes laboratoriais por si próprios não podem dar uma resposta definitiva se Sim ou Não há existência de Lúpus.

Fonte:

Lúpus: Novo tratamento melhora a qualidade de vida do paciente

Avanço no tratamento do lúpus permite que portador viva melhorO lúpus, uma doença auto-imune, se caracteriza pela produção pelo organismo de substâncias que atacam órgãos vitais como pele, coração, rins, pulmão, articulações e olhos, inflamando-os e causando lesões nos tecidos. É mais comum na população feminina...

... A explicação pode estar no hormônio feminino, reconhecido como um fator ambiental importante que pode não só desencadear a doença como também induzir a recaídas. Pessoas que têm casos de lúpus na família apresentam maior risco de desenvolvê-lo.Nos Estados Unidos, é mais frequente nos afroamericanos, depois nos hispânicos e, por último, nos brancos. Infelizmente, não há estatísticas sobre a doença no Brasil. Sabe-se, contudo, que é rara. Só para se ter uma ideia, hoje cerca de 1200 pacientes são atendidos gratuitamente no Hospital das Clínicas, em São Paulo. O serviço público de saúde, como se vê, já tem tratamento gratuito de lúpus. Nesse caso, é importante consultar um reumatologista, o especialista nessa doença. Uma alternativa é procurar os grandes hospitais ou os ligados às Faculdades de Medicina existentes nas capitais e em grandes cidades Brasil afora.Não é fácil diagnosticar a doença, porque ela pode ser confundida com muitas outras...

Imunidade às avessas - Lúpus: auto-agressão do organismo feminino

O lúpus exige tratamento cuidadoso por especialistas. Pacientes tratadas adequadamente têm condições de levar uma vida normal. As que não se tratam, acabam tendo complicações sérias, às vezes, incompatíveis com a vida.

Diante das incertezas na vida, o ser humano tenta encontrar explicação para fatos a primeira vista inexplicáveis. E um deles é a existência de doenças autoimunes como o lúpus. Os cientistas ainda tateiam em busca de motivos pelos quais as próprias defesas do corpo passariam a encarar o organismo como um adversário em um campo de batalha...

quinta-feira, 22 de julho de 2010

Relato de Cidinha Maximo

Cidinha faz o seu relato, tem 46 anos, e vive em S. Paulo

Tenho Lúpus Eritematoso Sistêmico a 11 anos, e 46 de idade, solteira, não tive filhos, e moro só (não só...com Deus, claro) e felizmente, depois de mais de 6 anos de luta constante, hj está estabilizado. Alguém podia até dizer q to curada, mas eu tenho receio em comentar isso, não acredito ainda, humanamente falando, que seja possível. Prefiro dizer que ele está "dormindo".

No meu caso apareceu dor nas pernas e febre. Vinte e oito dias depois de trocar de remédio, mais do que de roupa, paralisou o braço direito. Directo pro reumatologista: Lúpus. De lá pra cá, tenho estudado muito a doença, era auxiliar de enfermagem, e isso me deu acesso a livros numa faculdade de medicina de Rubião Juior, onde fiz tratamento por um tempo. Minha cidade não tem recursos, e por sorte, hj, temos reumatologista, que é o mesmo que eu tratava numa outra cidade vizinha Bauru. Agora, tomo 26 comprimidos por dia, mas isso é fichinha, pra quem ja tomou 52. No mais acho que pelo fato de não ter tido apoio, foi que resolvi juntar um grupo, são 68.000 habitantes, e tenho conhecimento de 76 casos de lúpus, mas 60% deles, nem quer me ver, quanto mais falar comigo, ai está o auto preconceito.É ai que digo que num acho q a doença seja mais tão rara. Era de inico, aceitável, 1 caso pra cada no máximo 5.000 habitantes, mas olha só, a quantidade que existe. Mas não desisti. Ai surgiu a ideia do blog, uma sobrinha tem e me dá as dicas que preciso. Assim, estou fazendo, até assinar contrato com a Associação Brasileira Superando Lúpus, e seremos um núcleo no centro oeste do estado de São Paulo, região Sudeste do Brasil. Em resumo é isso. Continue visitando a gente, e um dia, como já te disse, quem sabe, eu num vá visitar vcs pessoalmente.
Acrescentou:
Meu nome é Aparecida Fátima Maximo dosSantos, todos me chamam de Cidinha Maximo, tenho
46 anos, e Lupus a 11, moro em Lewnçóis Paulista, interior do Estado de Sâo Paulo. Como consequencia do lupus tenho: fiibromialgia, artrite, artrose jelhs e quadri direito, osteopenia em coluna lombar, lesão renal, infecções urinárias de repetição, polineuropatia, o que me faz usar bengala tipo canadense, já que o formigamenteo e desiquilibrio é constante. Porém, Graças a Deus, tenho conseguido superar, mas isso não evitou que eu precisasse me aposentar por invalidez, com um salário mínimo, que no Brasil, é de 510,00 reias, não sei fazer a alteração, pq ai é Euro, neh. Vivo muito de favores, pra começar os remédios que apesar de ter ação judicial, aramente volto com menos de 50% do solicitado. Infelizmente minha situação financeira não é nada boa, mas isso eu aprendi a , como costumo brincar, trocar o filtro solar e passar óleo de peroba pois sou cara de pau. É muito difícil, pois o lao emocional vc sabe, é complicado, com problemas financeiros então, é uma grande preocupação, pois segundo meu reumatologista, estou a mmais de 6 anos com a doença estabilizada. Assim, estou.

Um abraço,

Com carinho,

Cidinha Maximo

domingo, 18 de julho de 2010

Desvendada causa da inflamação nos rins dos doentes com lúpus

Num trabalho publicado na edição online do “Nature Medicine”, cientistas norte-americanos revelam ter verificado que a activação de células imunes conhecidas como “basófilos” (glóbulos brancos) é a responsável pelos danos nos rins em ratinhos com nefrite lúpica, inflamação no rim desencadeada pelo lúpus eritematoso sistémico (LES)...

... Para tal, os cientistas examinaram amostras de sangue de 44 pessoas com lúpus e descobriram a presença dos anticorpos auto-reactivos, bem como uma quantidade elevada de basófilos activados, facto não observado em pessoas saudáveis. Por isso, os investigadores sugerem que o controlo destes níveis será altamente eficaz no tratamento da condição. No comunicado publicado na Eurekalert, a equipa, liderada por Juan Rivera, refere já existir no mercado um fármaco para a asma, denominado omalizumabe, que bloqueia a activação dos mesmos, evitando a inflamação dos rins.

sexta-feira, 9 de julho de 2010

Doenças Auto-Imunes

Estas doenças são um tipo de desordem imunológica caracterizada pela diminuição da tolerância relativamente aos componentes do próprio organismo, de modo a que ocorre uma falha no mecanismo de distinção entre antígenos constituintes do organismo e aqueles externos, como os vírus e bactérias.
Estas doenças constituem uma situação médica em que o organismo reage contra elementos constitutivos normais, isto é, tornam-se hipersensíveis a antigénios específicos das suas próprias células ou tecidos. Estas doenças acabam por atingir uma parte, um tanto, reduzida da população, tendo em conta que é muito raro o sistema imunitário reconhecer os antigénios das células ou tecidos que o constituem como agentes agressores.

O Diagnóstico de Doenças Auto-Imunes

Estas doenças são de diagnóstico difícil, pois os sintomas incluem o cansaço, perda de apetite e peso, dores musculares e nas articulações. Mas o diagnóstico nem sempre é fácil, porque os sinais não são exclusivos e, muitas vezes, manifestam-se de forma lenta e intermitente. Em geral, é preciso estudar a história clínica de cada doente e fazer exames físicos. Consoante os sintomas, o médico poderá receitar análises ao sangue, biopsias, raio-X, ressonâncias ou até mesmo cintigrafias.

Tipos de Doenças Auto-Imunes

Existem alguns exemplos de doenças auto-imunes bastante relevantes. Temos o exemplo de Lúpus, esta é naturalmente a doença auto-imune mais conhecida de todas, não sendo muito raro a sua presença na sociedade, sendo até mesmo estudada e relatada por grandes médicos, que por sua vez fazem chegar a informação até nós através da imprensa. Como todas as doenças auto-imunes, esta trata-se de uma hipersensibilidade que o organismo desenvolve contra ele próprio, produzindo anticorpos que actuam num variado segmento de moléculas, podendo mesmo entre elas encontra-se com o ADN. Pode ainda, manifestar-se em qualquer fase da vida e tem uma grande incidência no que diz respeito às mulheres em idades férteis, ou seja, da primeira menstruação até à fase da menopausa...
Fonte:

terça-feira, 29 de junho de 2010

Quando os sentimentos são as causas das doenças

Emoções podem se converter em sintomas físicos. É a chamada somatização

Os exames não indicam nenhuma causa orgânica, mas os sintomas estão lá. E por mais que o médico tente combatê-los, eles retornam, principalmente em situações de tensão. Sim, emoções como stress, tristeza, decepção e frustração podem se converter em enxaqueca, gastrite, doenças de pele e em casos mais grave até mesmo servir de gatilho para doenças auto imunes. É o que os médicos chamam de somatização...

... Sabe-se também que algumas doenças como lúpus, artrite, fibromialgia e vitiligo têm relação com as emoções. “Sabemos que pacientes com lúpus ou artrite frequentemente apresentam também depressão, mas o que não sabemos ao certo ainda é o que é causa e o que é consequência, ou seja, se a depressão levou a uma dessas doenças auto imunes ou se a ocorrência dessas doenças é que acabou deixando o paciente deprimido”, afirma.

segunda-feira, 28 de junho de 2010

8th European Lupus Meeting - LUPUS`11

Entre os dias 6 e 9 de Abril de 2011 realiza-se, no Centro de Congressos da Alfândega do Porto, o 8th European Lupus Meeting. É aguardada a presença de cerca de 1.000 delegados neste congresso, evento que se realiza de três em três anos e que, pela primeira vez, se realiza em Portugal...

Fonte:
http://www.jasfarma.pt/noticia.php?id=3339

Saiba mais sobre o Lupus

Lúpus Eritematoso Sistémico, ou apenas Lúpus, é uma doença inflamatória, autoimune que pode afectar virtualmente qualquer órgão ou tecido do corpo, mais frequentemente a pele, as articulações, os rins, pulmões e o sistema nervoso. Muitas doenças podem ser confundidas com Lúpus, e vice-versa, é ocasionalmente chamado de o “camaleão” das doenças. Isso porque pode acometer virtualmente qualquer órgão ou tecido e se apresentar das mais variadas formas. Afecta de 40 a 150 em cada 100.000 pessoas, 10 vezes mais mulheres que homens...